Merhaba, ben Nurettin Şahinli. Nerobilim uzmanı ve diyetisyenim. Bu kampanyayı, bana gelen danışanlarımdan bir anne oğlundan etkilenerek başlattım. 

8 yaşındaki Umut, MPS hastası.  Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı, nadir görülen, vücuttaki organların büyümesine neden olabilen, yürüme ve konuşma bozukluklarına yol açan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Umut’un boyu yaşıtları gibi hiçbir zaman uzamayacak, onlar gibi koşup oynayamayacak ama yaşamak için bir şansı var. O da 1 milyon 100 bin lira tutarındaki enzim tedavisi… Ancak bu tedavi, 6 dakika boyunca yürüyemeyen çocuklar için artık SGK tarafından ödenmiyor. 

Çocuğunuzun yaşamının böyle bir testten geçirildiğini hayal edebiliyor musunuz? O minik adımları 6 dakika boyunca atamazsa çocuğunuzun ölüme terk edileceğini bilseniz ne hissedersiniz? 

Umut, yaşıtları gibi koşup oynayamayacağını öğrendiğinde, annesine ”Olsun ben de yavaş yavaş oynarım” deyişini unutamıyorum. Hala gözlerim doluyor düşününce. O anda harekete geçmem gerektiğini hissettim ve bu kampanyayı başlattım. 

2014 yılında, Change.org’da MPS hastalığının ilacının karşılanması için bir kampanya başlatılmış ve 300 bine yakın imza desteğiyle başarıyla sonuçlanmıştı.

Ancak SGK tarafından 01.06.2022 tarihinde yapılan son değişiklikle bazı tip MPS hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakikalık yürüme testinden geçebilme ve solunum fonksiyon testlerini uygulayabilme şartı getirildi. 

MPS hastalarının birçoğu yatağa bağımlı olduğu için bu şart, pek çok hastanın tedavisinin kesilebileceği anlamına gelebiliyor. Çocuklarımızı göz göre göre kaybetmemek için şimdi yine desteğinize ihtiyacımız var.

Sen de kampanyayı imzalayıp paylaşarak hastaların önündeki bu engeli kaldırabilirsin.