MPS hastası çocukların, yaşayabilmek için bir kez daha desteğinize ihtiyacı var. Bu hastalığa sahip çocukların yaşaması için gerekli ve 1 milyon 100 bin lira tutarındaki enzim tedavisini alma şartları zorlaştırıldı.

2014 yılında, Change.org’da ilacın SGK tarafından karşılanması için bir kampanya başlatılmış ve 300 bine yakın imza desteğiyle başarıyla sonuçlanmıştı.

Ancak şu an yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının ilacı alabilmesi için 6 dakikalık yürüme testinden geçme şartı getirildi. MPS hastalarının birçoğu yatalak olduğu için bu şart, pek çok hastayı kaybetmek anlamına geliyor. Çocuklarımızı göz göre göre kaybetmemek için şimdi yine desteğinize ihtiyacımız var.

Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı Türkiye’de yaklaşık 500 kişide görülüyor. Nadir görülen ve vücuttaki organların büyümesine neden bu ölümcül hastalık yürüme ve konuşma bozukluklarına neden oluyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor.

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlatıyor "Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız" diyen Eroğlu sözlerini şöyle sürdürdü: "Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta."

Kampanyayı imzalayıp paylaşarak hastaların önündeki bu engeli kaldırabilirsin.