Lamentamos informar que el pasado domingo MIA abrió sus alitas. Con solo 9 meses, peleó hasta el último aliento con su frágil cuerpo y su enorme corazón. Si las autoridades del Ministerio de Salud, Anmat, Superintendencia de Servicios de Salud, Desarrollo Social, hubiesen escuchado el pedido desesperado de las Familias AME, MIA hubiese empezado su tratamiento y hoy estaría entre nosotros. Cuantas más familias destruidas están esperando nuestras autoridades para aprobar y registrar nusinersen (“Spinraza”) en Argentina? Acompañamos a la familia en este doloroso momento.