Nous avons besoin de vous !!!

Monsieur le Président, Nous avons souhaité vous écrire afin de porter à votre attention notre situation de parents d'un jeune adulte polyhandicapé-sourd, notre situation de parents dans une impasse insoluble, de parents désœuvrés face à la vacuité de structures d'accueil adaptées. Durant votre campagne électorale, vous avez adressé précisément six promesses aux personnes handicapées et à leurs familles, dont la suivante : " « Je ne veux plus de personnes en situation de handicap sans solution. » Par cette déclaration, Monsieur le Président, vous vous êtes engagé à ce qu’aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans accompagnement ou sans place en établissement. Par ailleurs, vous avez également promis : "Nous aiderons les aidants (...) en leur permettant de mieux se former ou d’être accompagnés. » C'est donc dans le cadre de ces deux champs d'actions, annoncés en mai dernier, que nous souhaitons vous interpeller et vous demander leur mise en application en urgence.Un état des lieux en Vaucluse et plus largement sur tout le territoire français vous démontrera que très rares sont les structures présentant les compétences humaines et professionnelles indispensables dans l'accueil optimal des personnes « polyhandicapés-sourdes », et ce malgré la loi de 2005. Dans la majorité des cas, les acteurs et professionnels impliqués ne sont pas formés à l'accompagnement personnalisé, dans ce cas bien précis, du polyhandicap et à la langue des signes ,en particulier. Seuls quelques foyers dispersés dans la France entière peuvent ouvrir leurs portes à nos enfants. Mais leurs listes d’attente qui ne cessent d’augmenter, additionnées à la distance et à l'éloignement des familles, sont extrêmement anxiogènes pour ne pas dire invivables. Notre fils Jorick, aujourd'hui âgé de 26 ans, a subi depuis sa plus tendre enfance, bien malgré lui, bien malgré nous, un parcours insupportable et inacceptable. Nous refusons que cela perdure. Nous nous battons en ce sens. Cette lettre retrace quelques aspects de notre combat quotidien au long cours. Après avoir été scolarisé de façon "classique" en 1ère et 2ème années de maternelle, notre enfant si jeune- il n'avait que 5 ans - a dû intégrer un IME spécialisé à Marseille (soit à plus de 100 km du domicile familial), puis un foyer occupationnel pour l’accueil des personnes polyhandicapés-sourdes. Mais, plus tard, nous avons été contraints de l'en retirer précipitamment afin d’être protégé. En effet, outre la problématique de prise en charge, d'autres événements gravissimes sont venus compliquer la situation. Ces événements ont fait suite à des faits que nous avons dénoncés et mis entre les mains de la justice afin que Jorick puisse retrouver sa dignité... (Car les personnes en situation de handicap sont malheureusement souvent abusées et atteinte dans leur dignité.) Ainsi, à la suite de cet épisode sombre, ce qui peut expliquer qu’aujourd’hui, nous cherchons une solution au plus près de notre habitation. Un seul foyer de notre département nous a permis de l’expérimenter et de sociabiliser notre enfant durant 90 jours mais le constat est resté le même, à savoir que sans moyen de communication et humain, les équipes sont dans l'incapacité d'offrir une prestation de qualité et adaptée. Ce foyer a été d'une extrême transparence et d'une grande honnêteté dans l'aveu de ses limites d’accompagnement. Les salariés se sont dits prêts à être formés et la direction à ouvrir, donc agrandir son espace d’accueil. Mais faute de moyens financiers, et humain tout cela s'avère impossible. Nous nous retrouvons donc impuissants face à des combats épuisants. Nous voulons simplement que notre enfant puisse être pris en charge dans la dignité et le respect. Nous sommes vieillissants et avons peur de l’avenir de nos enfants. (Notre fille cadette connait le rôle qu’elle devra assumer lorsque nous ne serons plus là... Mais quel triste avenir nous offrons à nos 2 enfants que celui de la dépendance, l’isolement, le non épanouissement, la lutte quotidienne pour la reconnaissance de leurs droits). Après s'être tournés vers toutes les personnes qui pouvaient nous aider ainsi que tous les autres « Jorick » du Vaucluse, Monsieur Le Président, vous êtes notre dernier recours. Nous vous posons cette question : -Comment peut-on donner un avenir décent à toutes personnes « polyhandicapées-sourdes », sans être confrontés à la distance, à la méconnaissance d’un tel Handicap et dans le respect de l'article premier de la Déclaration des droits de l’Homme : « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits. » ? Nous espérons, nous vous demandons et attendons de vous que vous œuvriez, comme vous l'avez promis à la France entière, dans le bien de nos « enfants » adultes polyhandicapés-sourds ces personnes dont la situation demeure sans solution dans notre société. Dans l'attente de votre réponse, remplis d'espoir et de confiance en vous, nous vous adressons, Monsieur le Président, l'expression de nos salutations les plus respectueuses. F.B P-C.B