Un lieu de vie pour les personnes polyhandicapées-sourdes du Vaucluse.

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Pour un lieu de vie adapté en faveur des adultes polyhandicapés-sourds

Nous souhaitons alerter les autorités de ce pays. C’est notre vie, mais surtout celle de notre fils... à 23 ans, le voici de retour à la maison. En tant que mère, mon existence s’est focalisée autour de mon fils, je ne peux m’investir dans rien d’autre…tout mon temps est employé à tenter de chercher des solutions !           Vous expliquez, …réexpliquez, ré-ré-expliquez d’un service à l’autre, votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages….
Aujourd’hui,  nous sommes fatigués de nous battre, nous aimerions connaitre un peu de sérénité.  Nous nous démenons pour trouver une place à notre fils atteint de surdité profonde avec handicaps associés. La réponse donnée est toujours la même : Nous n’avons pas de foyers adaptés, « notre Département ne dispose pas de fond nécessaire pour accueillir cette population ».Il est absolument inadmissible qu'en 2017 nos enfants polyhandicapés-sourds ne puissent pas recevoir l'accueil et les soins nécessaires à leur vie quotidienne près de leur famille !  En ce qui concerne "dans" les foyers existants, la formation du personnel doit être adaptée à chaque handicap :-« loi 2005 »- ou alors, cette situation, qui s’apparente à de la discrimination perdurera t-elle ?

-Aujourd’hui nous lançons cette pétition pour sensibiliser les gens à notre combat et essayer de retrouver une situation pérenne dans le temps ... " nous avons bien une solution à court terme " Il pourrait y obtenir une place si seulement les autorités acceptaient de débloquer des postes pour une petite unité de 5/10 personnes juste sur une extension de foyer existant dans notre département... 

-Aujourd’hui nous lançons cette pétition pour notre fils polyhandicapé-sourd, et les autres..."-Notre Histoire complète à lire ci-dessous."                                                                                                                                                                                       

--------«L’histoire est longue mais c’est la notre…»  ...C’est le début de la fin d’une partie de votre vie, tout se succède,
sans savoir pourquoi, votre bébé à l’âge de 4 mois va moins bien.  Les examens qui s’enchainent par des interminables journées, Le cœur serré le silence est pesant... Arrivent dans la chambre une flopée de médecins, internes, externes et on vous dit avec froideur avec des mots inconnus, que votre enfant a probablement une maladie génétique, métabolique ou neurologique, il va vous falloir du courage !

S’enchainent les nombreux examens et rendez vous médicaux, des heures dans les salles d’attente, les kilomètres en voiture et surtout l’inquiétude, la tristesse, la peur de l’avenir…
Vous êtes submergée par vos émotions et la gestion de cet emploi du temps que vous devez concilier entre votre vie professionnelle, à laquelle vous entendez mettre fin…, et celle de votre vie de famille que vous essayez de sauver…            Ce tourbillon c’est notre vie, mais surtout celle de notre fils, de son avenir, et celle de notre famille.
Aujourd’hui, toujours pas de diagnostic précis, nous savons qu’il est polyhandicapé-sourd.
Comment fait-on quand il n’y a pas de structure pour accueillir votre enfant ?

Petit le voici interne à l’âge de 5 ans, on nous propose une maternelle a   90 km de la maison, nous n’avons pas eu le choix que de faire confiance !                               

A 23 ans, Ce choix s'est imposé à nous, le voici de retour a la maison pour lequel nous tairons les raisons … nous aurions tant aimé que l’on prenne compte de notre propre souffrance !
Ce que les gens ne savent pas, S’ils ne sont pas confrontés au problème, c’est qu’on ne peut imaginer le retentissement sur une vie et celle de la famille.
En tant que mère mon existence s’est focalisée autour de mon fils, je ne peux m’investir dans rien d’autre…tout mon temps est employé à tenter de chercher des solutions !
Alors vous montez des dossiers administratifs MDPH…etc., et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 20 ans que vous en remplissez des papiers… Et vous expliquez, …réexpliquez, ré-ré-expliquez d’un service à l’autre, votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages….
« Mais franchement si vous saviez comme j’aimerai n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes… »
Aujourd’hui nous sommes fatigués de nous battre, nous aimerions connaitre un peu de sérénité et de normalité... de liberté ! Pour ça, il faudrait allouer plus de moyen financiers a nos ELUS pour qu’ils accordent une vraie place à cette question du Handicap et de l’Accompagnement de nos (enfants) adultes... Notre demande juste un lieu de vie adapté dans notre département pour notre fils Adulte polyhandicapé-sourd.

Depuis plus de 3 ans, nous nous démenons pour trouver une place à notre fils atteint de surdité profonde avec handicaps associés la réponse donnée est toujours la même :Nous n’avons pas de foyers adaptés, "Il n’y a pas d’argent" ,notre Département ne dispose pas de fond nécessaire pour accueillir cette population "alors qu’on en distribue tant pour des causes moins nobles".        En conclusion qu’allez-vous faire pour lui et pour eux ? :   Handicapés adultes, et enfants, pour sortir notre pays du marasme dans lequel il est actuellement en ce qui concerne la création de foyers d’accueil (ou agrandissement de ceux existants), la formation du personnel doit être adaptée à chaque handicap« loi 2005 », ou alors, cette situation, qui s’apparente à de la discrimination perdurera-t-elle ?

Dans la fratrie, ils ne sont que 2 …
sa sœur sait bien qu’il n’y a pas d’échappatoire, c’est elle qui va hériter du bébé (…) lequel aura tout de même un âge adulte, elle a conscience de sa mission future quand nous ne seront plus la !
Nous sommes simplement des parents qui demandons de l’aide, pour une structure adaptée pour que notre fils puisse s’épanouir et « vivre sa vie » avec de nouveaux amis dans notre département et NON à ~400 klm des familles...
Merci d’avoir pris le temps de lire ces quelques lignes, et de nous aider, nous, parents «d’enfant différent », à essayer de faire bouger les choses…

Merci.



Françoise compte sur vous aujourd'hui

Françoise BALLAND a besoin de votre aide pour sa pétition “Monsieur Emmanuel MACRON Président de la république, Madame Sophie CLUZEL, Ministre en charge des handicapés , Madame Brigitte MACRON : Un lieu de vie adapté en faveur des ADULTES POLYHANDICAPES- SOURDS.”. Rejoignez Françoise et 2 567 signataires.