Madame la Ministre de la Santé,

Nous sommes un groupe de personnes (hommes, femmes, enfants) atteintes de problèmes visuels graves évoluant généralement vers la cécité.

Ces maladies génétiques rares ( rétinopathies pigmentaires, syndrome de Usher et autres maladies génétiques de la vue) sont très invalidantes puisqu’elles nous interdisent la conduite automobile, nous limitent dans la recherche d’emplois, souvent, nous empêchent de conserver celui-ci (selon le secteur d’activités), et, à un stade avancé de la maladie, nécessitent la présence d’une tierce personne pour nous accompagner dans nos déplacements et nous aider dans la réalisation de tâches domestiques.

De plus, nous avons également besoin, à un certain moment, d’aides techniques (loupes électroniques, matériel informatique adapté, aménagement de notre intérieur, verres teintés spécifiques,…) et d’aides médicales ( reéducation par orthoptiste, cours de locomotion avec canne, besoin de consulter un psychologue pour faire face à la maladie,…).

Tous ces besoins ont un coût assez élevé et ne sont pas forcément pris en charge par la Sécurité Sociale et par les mutuelles, très peu de personnes peuvent donc en bénéficier, ce qui est bien regrettable car cela faciliterait la vie au quotidien et éviterait l’isolement , véritable fléau des maladies graves de la vue.

NOTRE DEMANDE EST LA SUIVANTE　:

Nous souhaiterions que toutes les maladies génétiques évolutives ( sans espoir de guérison et sans traitement médicamenteux) soient prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale et fassent partie de la liste des ALD au même titre que le diabète, les cancers, certaines maladies neurologiques,… car, même s’il n’y a pas de traitement médicamenteux, ces maladies de la vue sont aussi invalidantes.

De plus, et surtout, cette reconnaissance permettrait de bénéficier des transports (taxis médicaux) pour pouvoir se rendre aux rendez- vous en rapport avec la maladie (ophtalmos, orthoptistes, cours de locomotion,… ) , ce qui est impossible actuellement pour la plupart d’entre nous.

Nous profitons de cette intervention pour vous soumettre également les problèmes d’emplois liés à notre handicap mais aussi les problèmes de transport pour se rendre sur le lieu de travail, en effet, comment peut- on accepter un emploi, même à quelques kilomètres de son domicile, si l’on ne bénéficie pas de transports en commun ou autres moyens de locomotion ?....

Espérant que notre courrier attirera toute votre attention, recevez, Madame le ministre, l’expression de nos salutations distinguées.