Hola mi nombre es Mónica y soy madre de Sebastián quien fue diagnosticado hace 11 meses de Atrofia muscular espinal tipo 1, está enfermedad hace que pierda lo más importante, la fuerza para seguir respirando, para comer y para deglutir.Actualmente se encuentra hospitalizado con ventilación mecánica y anhelamos que regrese a casa .

Hemos tocado muchas puertas con la esperanza de encontrar un tratamiento y detener la enfermedad, tenemos la certeza y la esperanza de encontrar la ayuda en todos ustedes. Nos ayudaría bastante si comparten con sus amigos o familia y se crea conciencia sobre las oportunidades que existen para esta enfermedad, pero también a que el estado vea que esta petición tiene gran demanda ciudadana y nos ayude a que las autoridades nos faciliten el ingreso de estos medicamentos.  Existen 3 tratamientos a nivel mundial que le ayudaría a detener y a  mejorar su calidad de vida (spinranza, ridisplan o zolgensma).

La atrofia muscular espinal tipo 1 tiene opción a tratarse pero lamentablemente le  niegan esa oportunidad por estar conectado a un ventilador mecánico, es algo injusto que un niño tenga que pasar por tanto a tan corta edad y duele que las autoridades no se tomen su tiempo en brindarnos una respuesta rápida dónde el horizonte cambiaría para mi bebé. Si desean conocer y compartir más de Sebastián les brindo sus páginas en Facebook @SOSsebitas , instagram lo encuentras @Salvemosasebitas este un enlace donde puedes conocer un poquito más de él https://www.instagram.com/invites/contact/?i=1ef80yys6lrfe&utm_content=mjl673w

FIRMA Y COMPARTE, ayudemos a SEBASTIÁN a detener la Atrofia muscular espinal tipo1, Les agradezco por tomarse el tiempo apoyando a Sebastián, ¡Gracias!