La mia malattia rara non è riconosciuta dalla sanità italiana

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Mi chiamo Gabriele, ho trent'anni e sono affetto dalla Sindrome di Scheuermann, una malattia degenerativa che porta al riassorbimento delle cartilagini. 

Questa malattia mi causa dolori continui tutto il giorno e spesso il blocco totale della schiena. Tutte le terapie in commercio in Italia non mi fanno nulla ma prendo lo stesso farmaci oppiacei che, oltre a qualche beneficio, mi procurano effetti collaterali terribili. Mi curo anche con cannabis terapeutica da circa un anno e quest'ultima mi da più sollievo di qualsiasi altro farmaco, tuttavia si tratta di una terapia a pagamento che mi costa dai 60 ai 100 euro al mese. Si tratta comunque di un numero considerevole di soldi dato che non posso lavorare e non ricevo nemmeno una pensione minima.

L'Inps mi riconosce la percentuale di invalidità di una scoliosi perché, come dicevo, la mia malattia non è tra le patologie invalidanti riconosciute.

Ho una bimba di un anno e a volte non riesco nemmeno a badare a lei ma stringo i denti e vado avanti.

Lancio questa petizione perché la mia voce da sola non viene ascoltata. 

Per il Ministero della Salute la cosa dovrebbe essere semplice: devono solo includere la mia malattia nella lista delle patologie, non chiedo altro.

Aiutatemi

Insieme siamo più forti.



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