Una enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia de 1/ cada 2000 personas, nuestra enfermedad, la Enfermedad de Ollier o también llamada Condromatosis Múltiple, tiene una prevalencia de 1/ cada 100.000 personas, lo que está metida dentro de las “muy infrecuentes.” Al ser de tan baja prevalencia hay escasez de conocimientos especializados sobre Ollier, lo que genera que haya muchísimos médicos que no saben ni qué hacer, dan diagnósticos retrasados y otras veces erróneos, por lo que provoca aún más el desconcierto, la preocupación y el abandono de las familias.

Quien padece Ollier, tiene grandes limitaciones esqueléticas, nuestros huesos en la infancia sufren malformaciones, la asimetría se presenta en un 70% de los pacientes y representa un problema ortopédico importante, tenemos acortamiento de extremidades, esas mismas extremidades se curvan, sufrimos fracturas óseas, dolores muy fuertes pues éstos condromas crecen y comprimen nervios, tendones y músculos por la masa tumoral  y afectan traumáticamente nuestros huesos. Debido al acortamiento, en nuestra infancia y adolescencia nos hacen alargamientos que a veces duran años. La  única solución que tenemos son las revisiones médicas continuas, se podría decir que esa es nuestra tabla de salvación, puesto que al ser una enfermedad muy rara no existen medicamentos, ni tratamientos huérfanos. Debemos hacernos  gammagrafías óseas de todo el esqueleto y el único tratamiento es la cirugía, muchos de nosotros hemos pasado por numerosas operaciones lo que provoca cada vez más limitaciones y problemas articulares, osteopenia y muchas sesiones de rehabilitación. Tenemos un riesgo potencial de que estos condromas desarrollen a condrosarcomas, es decir, cáncer y aun así estamos olvidados porque padecemos una enfermedad rara.

Estamos olvidados y marginados por las políticas sanitarias, cuando pasamos por tribunales médicos, nuestra enfermedad no entra en el baremo de obtención para el grado de minusvalía, a pesar de nuestras limitaciones, nuestros dolores y nuestra frustración al ser invisibles por la sociedad, también nos tenemos que enfrentar a la exclusión sanitaria, pero estamos dispuestos a luchar y salir de la incomprensión , por ello Pedimos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al Ministerio de Empleo y Seguridad Social, que incluyan a la Enfermedad de Ollier o Condromatosis Múltiple dentro del baremo para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, que tanto necesitamos los que padecemos esta enfermedad, tanto niños, como adultos.

Te pedimos que firmes esta petición a favor de todos los que padecemos esta enfermedad, para que nos lleguen ayudas de transporte, de eliminación de barreras arquitectónicas en nuestros domicilios,  de teleasistencia y de atención personal, fisioterapia y rehabilitación, de acceso a otros centros y tantas ayudas que necesitamos y no podemos acceder a ellas.