ALKINDI es un fármaco pediátrico que pertenece a la familia de corticoides, cuyo principio activo es la hidrocortisona, sustitutiva del cortisol para pacientes con insuficiencia suprarrenal. Este medicamento puede usarse desde el nacimiento hasta los 18 años y presenta diferentes formatos según las dosis necesarias (0,5mg, 1mg, 2 mg, 5mg).

Actualmente, en España, el único medicamento disponible de hidrocortisona es HIDROALTESONA de 20mg, por lo que hay padres que se ven obligados a fragmentarlo hasta ocho veces para intentar ajustarse a la dosis indicada por su pediatra o recurrir a las fórmulas magistrales en suspensión con posibles variaciones de dosis por su preparación. Estas fórmulas requieren unos días de preparación, por lo que no las encontramos en cualquier farmacia ante una urgencia.

Tomar una dosis precisa es importante, ya que de lo contrario puede haber consecuencias importantes como padecer una crisis suprarrenal, retraso del crecimiento, disminución de la densidad ósea, entre otros.

El uso y comercialización de ALKINDI se encuentra aprobado para el tratamiento de Hiperplasia Suprarrenal Congénita por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, pero está pendiente de que la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos le asigne un coste y así poder estar disponible en las farmacias.

Desde la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita pedimos a los responsables de esta situación que agilicen los trámites, ya que las familias llevamos mucho tiempo esperando y el proceso se encuentra parado desde hace años. Hablamos de un fármaco relativamente barato, por lo que esperamos se llegue pronto a un acuerdo.

Nuestros hij@s tienen derecho al acceso de medicamentos para su correcto tratamiento y exigimos que así sea. Que padecer una enfermedad rara no te reste posibilidades.

¡Nuestros hij@s si que no tienen precio!