En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. Han pasado 7 años y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servirá para que la Ley Nº 29698 se haga efectiva.

Lamentablemente muchos compañeros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 7 años. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.

La firma de este Reglamento , hará mas fácil, los derechos a tratamientos costosos, la investigación , los diagnósticos a tiempo, los mejores tratos en hospitales, y muchos otros beneficios.