Conhecendo a doença: FENILCETÚRIA: erro inato do metabolismo é uma doença de herança autossômica recessiva, ou seja, é necessário herdar um gene alterado da mãe e um do pai para que a criança seja afetada. A doença é causada pela deficiência de uma enzima chamada fenilalanina que oestá presente normalmente em nosso organismo e é de extrema importância para o bom funcionamento dele. Por se tratar de um aminoácido essencial, a fenilalanina deve ser obtida exclusivamente através da dieta, especialmente pelas proteínas. Uma pessoa saudável consegue metabolizar adequadamente este aminoácido, mas pessoas afetadas pela fenilcetonúria não conseguem. Consequentemente, ocorre um acúmulo desse aminoácido nos órgãos e tecidos destes pacientes, além de outros compostos formados a partir do metabolismo da fenilalanina. Um excesso de fenilalanina pode ser tóxico ao organismo, podendo causar danos irreversíveis aos pacientes.Minha filha foi diagnosticada ao nascer. Para viver bem e sem futuras sequelas neurológicas, ela precisa comer alimentos sem ou baixo teor proteico. O QUE QUEREMOS? O MEDICAMENTO KUVAN GRATUITO E PARA TODOS FENILCETÚRIOS.O insumo foi disponibilizado às mulheres portadoras da doença que estejam no período pré-concepcional ou em período gestacional.Que não é o caso da minha filha que tem apenas 2 anos e meio de idade e assim como todos merece uma qualidade de vida garantida nos termos na lei!!