Pour redonner le sourire aux enfants, aidez à la reconnaissance des maladies rares dentaires

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L’amélogénèse imparfaite héréditaire est une maladie génétique rare (1 cas sur 14000), il s’agit d’une anomalie structurale affectant l’émail des dents, elle est appelé hypoplasie, dysplasie, aplasie de l’émail ou encore hypocalcification héréditaire de l’émail.

Cette maladie affecte les dents de lait ainsi que les dents définitives donc elle se manifeste dès l’enfance et bien souvent il existe une grande difficulté pour trouver un praticien qui puisse établir un bon diagnostic. Il existe différents stade de détérioration des dents allant du plus faible au plus grave. La seule façon de protéger les dents des enfants puis des jeunes adultes est de protéger ces dernières par des coiffes en résine pour les dents de lait et ensuite par des prothèses en céramique pour les dents définitives. Il s’agit d’un travail de spécialiste et cela ne peut être réalisé par tous les dentistes car beaucoup ne connaissent pas cette affection.

Il existe des centres dentaires qui travaillent sur cette maladie, mais ils sont peu nombreux, ils  permettent parfois d’obtenir une reconnaissance et une prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Toutefois il existe en France des départements pour lesquels cette affection n’est pas reconnue ce qui est aberrant. Cette reconnaissance est importante mais elle est loin d’être suffisante car les remboursements sont basés sur un tarif « sécurité sociale » très bas par rapport au cout réel facturé par le praticien et cela est encore plus édifiant lorsqu’il s’agit d’une restauration complète à l’âge adulte. Hors peu de personnes peuvent débourser des sommes importantes pour réaliser ces soins, par ailleurs les mutuelles sont très loin de prendre la totalité en charge. Il faut savoir que ce n’est pas un traitement de confort mais un traitement urgent et vital pour sauvegarder les dents des patients.

En effet, si rien n’est entreprit l’émail des dents se désagrège ce qui engendre des jaunissements, des  douleurs, une  impossibilité de mastiquer, de manger correctement. Il peut s’ensuivre des abcès avec toutes les maladies qui peuvent suivre. Certains dentistes arrachent les dents des enfants, imaginez donc  un petit de 3 ou 4 ans qui non seulement ne peut plus se nourrir comme tous le monde mais qui devient aussi la cible de moqueries auprès de ces camarades. C’est un réel handicap car on ne peut pas vivre correctement et en bonne santé sans une dentition parfaite.

Aujourd'hui nous sommes environ 180 parents d'enfants atteints par cette maladie et nous sommes regroupés via un réseau social, parmi nous il y a des Canadiens, des Belges mais en grande majorité des Français.

C’est pourquoi nous demandons que dans chaque département il puisse y avoir au moins un chirurgien dentiste formé à cette maladie afin que les enfants soient pris en charge au plus tôt.

Nous demandons une reconnaissance de la maladie au titre du handicap, car un bon nombre de patients risquent fort d’avoir besoin de soins toute leur vie avec le risque de devoir faire remplacer leurs dents .

Nous demandons qu’au titre du handicap la partie des soins non pris en charge par les mutuelles soient intégralement prise en charge par la sécurité sociale.

Merci à tous pour votre soutien.

Cette pétition sera transmise à Mme Agnès  Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé ainsi qu’à Mr Jean Louis Touraine, Vice-président de la commission des affaires sociales.



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Laurence ALVADO a besoin de votre aide pour sa pétition “Ministère des solidarités et de la santé: Pour le sourire d'un enfant, aidez à la reconnaissance des maladies rares dentaires”. Rejoignez Laurence et 4 702 signataires.