Défendons la prise en charge des troubles immunitaires et métaboliques de l'autisme !

Défendons la prise en charge des troubles immunitaires et métaboliques de l'autisme !

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COLLECTIF POUR LA SANTE IMMUNITAIRE ET MÉTABOLIQUE DANS L'AUTISME

Des hypothèses solides de l’existence de désordres immunitaires et métaboliques dans l’autisme

La recherche scientifique a accumulé ces dernières années des preuves solides d’un lien entre désordres immunitaires ou métaboliques et certaines formes d’autisme, comme décrit dans ce document à destination des professionnels de la santé, traduit par Autism Canada, dans cette présentation au Congrès d'Autisme France en 2016,  et dans ce document du Centre Ressources Autismes Nord Pas de Calais concernant les personnes autistes adultes.

Plusieurs recherches ont notamment établi un lien entre perturbation de la flore intestinale (microbiote) et certaines manifestations de l’autisme, comme par exemple dans cette étude ou celle-ci, réalisées par l'Université d'Arizona. En France, la recherche est en cours sur ce sujet pour essayer d'identifier des cibles thérapeutiques qui pourraient améliorer la quotidien des personnes avec autisme.

Depuis plus de 15 ans en France et plusieurs décennies à l’étranger, des parents d’enfants autistes, des médecins et des chercheurs, ainsi que des personnes autistes, témoignent en toute transparence de progrès obtenus dans la réduction de certains des troubles associés à leur autisme, grâce à des protocoles nutritionnels ou des traitements visant à réguler la flore intestinale et des processus métaboliques. Dans la plupart des pays occidentaux, des associations de parents ou de médecins, des groupes d’échanges de dizaines de milliers de membres échangent de l’information sur ces approches.

Alors que cette réalité devrait conduire les pouvoirs publics à prendre en considération ces axes de recherche et de clinique, la recherche en France n’avance pas. Des études programmées ne sont toujours pas lancées, d’autres sont définies sans tenir compte de la diversité des causes biologiques de l’autisme.

Les parents qui se mobilisent dans ce domaine, et les médecins qui les accompagnent, sont stigmatisés et certains menacés. Des groupes d’échanges d’information, très utiles pour aider les parents à faire la part des choses, ou lutter contre des dérives, ont dû fermer.

Il faut évidemment dénoncer toute forme de charlatanisme dans l’autisme

Il existe à n’en pas douter des médecins ou organismes dont les pratiques ou les traitements sont à dénoncer (produits dangereux comme le MMS ou farfelus, ou impliquant des coûts exorbitants et injustifiables pour les familles, …).
Mais il n’est pas possible de mettre ces charlatans dans le même sac que des médecins qui tentent d’aider des enfants et des adultes avec des traitements conventionnels ou des régimes, en regard des besoins médicaux constatés.

Un malentendu aggrave cette situation : certains porte-paroles ou professionnels de ces approches parlent de « sortir de l’autisme » ou « soigner l’autisme ». Il faut à  notre sens parler de traitements contre des troubles associés à l’autisme, présents seulement chez certains enfants ou adultes. L’hétérogénéité biologique de l’autisme n’est plus à démontrer, tout comme la présence très fréquente de troubles associés (épilepsie, TDAH, troubles intestinaux, troubles du sommeil, inflammations chroniques…).

La présence de désordres immunitaires a, par exemple, pour effet d’accroître l’irritabilité, le manque de concentration, de provoquer des douleurs, inconforts, pertes de sommeil, intolérances, et au total aggraver les troubles de comportement ou freiner les apprentissages. Les personnes concernées présentent donc un tableau clinique spécifique, indépendamment des critères de diagnostic courants des TSA.

La France accumule un retard important en matière d’accès aux soins médicaux pour les personnes autistes.

Influencée de longue date par sa conception « psychique » de l’autisme, la France cumule un retard, dénoncé dans les différents plans autisme, en matière d’accès aux soins médicaux. Les parents témoignent à la fois d’une complexité d’accès aux services hospitaliers, mais aussi d’une difficulté des médecins, en particulier face à des personnes autistes dyscommunicantes, à prendre en compte et traiter ces besoins médicaux.
Les maux chroniques, comme par exemple les troubles intestinaux, plus fréquents dans l’autisme, ont des effets préoccupants dans ce contexte d’inefficacité des soins  médicaux.

Un collectif pour soutenir les chercheurs, médecins et spécialistes, dans le but de mobiliser les pouvoirs publics, partager la connaissance, et défendre les intérêts des familles.

Pour ces différentes raisons, nous créons ce jour un collectif de parents pour soutenir les médecins et chercheurs qui oeuvrent à faire reconnaître la légitimité des traitements dans ces domaines et pour encourager les recherches associées, qu’elles agissent au plan de la nutrition ou de traitements visant à réguler le microbiote intestinal.

Dans ce but, nous demandons :

- l’organisation de réunions de consensus, incluant des parents ainsi que des représentants concernés par l’autisme, pour définir un cadre d’intervention pour les médecins.
- le lancement de programmes de recherche qui ciblent des sous-groupes de personnes autistes concernées par ces besoins médicaux de nature physiologique ou métabolique.
- la fin de la stigmatisation et de menaces déguisées contre des familles, à l’initiative
d’associations ou de personnes, dans le but d’empêcher la prise en charge médicale de troubles physiologiques fréquemment associés à l’autisme.

Le COLLECTIF COSIMA (Collectif pour la Santé Immunitaire et Métabolique dans l’Autisme)

Contact : cosima.autisme@gmail.com