Doğrulanmış başarı

Minik Defne'nin SMA İlaçları Bekletilmesin.

Bu kampanya 5.290 destekçi ile değişim yarattı!


Merhaba, bu kampanyayı, yakın arkadaşımın minik kızı, 16 aylık Defne için başlattım. Defne, SMA tip 2 hastası. Defne şu an belden aşağısını oynatamıyor ve omurgasında ufak bir problem var. Hastalığın ilerlememesi için bir an önce ilaç kullanmaya başlaması gerekiyor. 

Ama maalesef şu anda ilacını alamıyor çünkü her defasında dosya eksik diyerek ilaç talepleri SGK tarafından reddediliyor.

SGK’nın, Defne’nin ilacının karşılanması için istediği bir test var, ancak Defne’nin doktoru, bu testin Defne’nin yaşına uygun olmadığını söylüyor. Buna rağmen SGK bu testin yapılmasında ısrarcı. 

Bu sürecin bu şekilde uzaması hem minik bebekleri hem de anneleri olduklarından daha da zor duruma sürüklüyor. İlaç süresi uzayan tek kişi arkadaşım ve bebeği de değil. SMA hastaları için zaman çok önemli ve çok zaman kaybediyorlar. 

Bu çocukların kaybedecek tek bir günü bile yok. 

2019 yılının başında, SMA ilaçlarının SGK kapsamına alınması çok güzel bir haberdi. Ancak bu ilaçları temin etmek bu kadar zor olmamalı diye düşünüyorum. 

Bütün tetkikleri yapılan, teşhis konulan hastaların ilaçlarının bir an önce tedarik edilebilmesi ve mağdur edilmemeleri için sizlerden destek olmanızı istiyorum. 

Onlara ilaçla bir şans veriliyor lütfen bu şans onlara geldiğinde çok geç olmasın. Umudumuz olun.

Defnemiz size minnettar kalacak. 



Bugün Hacer imzanı bekliyor!

Hacer Pitirakli bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Minik Defne'nin SMA İlaçları Bekletilmesin. @sgksosyalmedya @sagliklicozum». Hacer ve imza atan diğer 5.289 kişiye katıl.