Somos  la primera  Enfermedad Rara de  este  paisy  única  en  el Mundo   con  casi  20.000 victimas  y  olvidadas  por  el  Gobierno  y Jefe de  Estado.

En mayo de 1981 salió a la luz una de las peores tragedias sanitarias de la historia de España: una intoxicación por aceite adulterado procedente de Francia envenenó a miles de españoles. A partir de ese día, empezamos a ser conocidos como “las víctimas del aceite de colza”.

2.500 de estas víctimas fallecieron en pocos meses y aún hoy alrededor de  20.000 personas  padecemos  el síndrome del aceite tóxico (SAT) una enfermedad  crónica, rara  y  poco  frecuente, con  todos  nuestros órganos  dañados, y diferentes  grados de afectación. Nuestro día a día está plagado de calambres, mialgias, mioclonías, polineuropatías, fatiga  muscular  precoz, pérdida de  fuerza  distal en miembros inferiores, contracturas musculares, accidentes cerebro vasculares, diabetes, hipercolesterolemia, hiperlipidemia y  un largo  etcétera que dificultan nuestra  vida y un envejecimiento saludable.

Pese a las evidencias  científicas y a recomendaciones  internacionales acerca de la vigilancia del SAT,  nuestra enfermedad ha caído en el olvido.

El Síndrome del Aceite Tóxico no se estudia en las Facultades de Medicina españolas, y los pocos instrumentos que se habilitaron para documentarla de forma científica han ido desapareciendo. Así, en 2009, la Comunidad de Madrid dio carpetazo de forma unilateral al convenio para la atención y  seguimiento de los enfermos del SAT en el Hospital Carlos  III, desde donde de manera  coordinada junto al Instituto Carlos III mantenían una investigación  científica  con una  base clínica directa.

Hasta  mayo  solo  había  una consulta específica en el Pabellón de Maternidad en la 6ª planta del Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde la Dra. María Antonia Nogales nos trata desde  hace  mas  de  20 años  en  soledad, desde   mayo de  2017 por la  insistencia de la Paltaforma Seguimos Viviendo, la Unidad Funcional, con  muchas deficiencias  aun,  sin atención completa a  todo el Estado.

Este Centro de Referencia no es un capricho, como a veces se nos ha dicho. Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales. Pero además puede servir para documentar nuestra enfermedad y aprender mucho acerca de ella, lo cual puede ser muy útil para casos que puedan darse en España o en el resto del mundo. Y porque  somos  la  Primera  Enfermedad Rara de  este  país  y  única  en  el Mundo.

Firma esta petición para decirle al Ministerio de Sanidad  y  Gobierno, junto al Jefe de  Estado  que las víctimas del aceite de colza seguimos viviendo y necesitamos una atención médica, social e investigación  de calidad >>