Handicap : ne laissez pas les familles payer le prix de l'absence de solutions

 

De plus en plus de familles d'enfants et d'adultes en situation de handicap se voient refuser la prise en charge des transports nécessaires pour accéder aux soins et accompagnements dont leurs proches ont pourtant besoin.

 

Et la situation risque encore de s'aggraver.

 

À compter du 1er octobre 2026, un décret du 21 août 2026 modifie les conditions de remboursement des transports liés aux affections de longue durée.

 

Désormais, l'ALD non exonérante ne suffira plus, à elle seule, à permettre la prise en charge des transports nécessaires aux soins.

 

Cette décision intervient dans un contexte que les familles connaissent malheureusement trop bien : le manque de places et de professionnels dans les dispositifs publics et médico-sociaux.

 

IME saturés, SESSAD complets, délais de plusieurs mois ou plusieurs années, absence de psychomotriciens, d'ergothérapeutes, de psychologues ou d'autres professionnels accessibles dans les dispositifs financés…

 

Face à cette carence, que font les parents ?

 

Ils cherchent eux-mêmes des solutions.

 

Ils se tournent vers des professionnels libéraux, des cabinets spécialisés ou des structures privées.

 

Ils paient parfois plusieurs centaines, voire plusieurs milliers d'euros par mois pour que leur enfant ne reste pas sans accompagnement.

 

Et aujourd'hui, ils découvrent qu'en plus du coût de ces prises en charge, les transports nécessaires pour s'y rendre peuvent leur être refusés.

 

C'est une double peine.

 

Une famille ne choisit pas le privé par confort lorsqu'aucune solution adaptée n'est disponible dans le public ou le médico-social.

 

Elle y est souvent contrainte pour éviter une rupture de soins, une régression, une déscolarisation ou une aggravation de la situation de son enfant.

 

On ne peut pas demander aux familles de compenser elles-mêmes les insuffisances de l'offre publique, puis leur refuser les moyens matériels permettant d'accéder à la solution qu'elles ont réussi à trouver.

 

Le lieu dans lequel un enfant reçoit son accompagnement ne devrait pas être plus important que son besoin réel de soins et son impossibilité à s'y rendre seul.

 

Nous demandons :

 

• le maintien d'un droit à la prise en charge des transports médicalement nécessaires pour les personnes en ALD non exonérante lorsque leur état de santé ou leur handicap le justifie ;

 

• la prise en charge des transports vers des professionnels ou structures privées lorsque le recours au privé résulte de l'absence de solution publique ou médico-sociale disponible et adaptée ;

 

• la création d'un dispositif spécifique pour les enfants et adultes en situation de handicap disposant d'une orientation ou de préconisations de soins qui ne peuvent être mises en œuvre dans les dispositifs financés faute de place ;

 

• qu'aucune famille ne soit financièrement pénalisée parce qu'elle a dû trouver elle-même une solution pour éviter une rupture de parcours ;

 

• l'ouverture rapide d'une concertation avec les associations de familles, la CNAM, les ARS et les pouvoirs publics sur la prise en charge de ces transports.

 

L'accès aux soins et à l'accompagnement ne peut pas dépendre de la capacité d'une famille à payer un taxi plusieurs fois par semaine.

 

Quand la puissance publique n'est pas en mesure de proposer une solution adaptée, elle ne peut pas abandonner les familles au moment où celles-ci en trouvent une.

 

Nous demandons donc au Gouvernement et à l'Assurance Maladie de revoir ces règles et de garantir une véritable continuité des parcours pour les personnes en situation de handicap.

 

Signataires :

Association All Inclusive antennes, Sevran, Saint-Denis, 94, Argenteuil, Pierrefitte-sur-Seine, Épinay-sur-Seine, Paris.

 Ahmed Laouedj — Sénateur de la Seine-Saint-Denis.

Stéphane Peu — député de la 2ᵉ circonscription de la Seine-Saint-Denis et président du groupe Gauche démocrate et républicaine à l’Assemblée nationale.

Cécile Gintrac — 1re adjointe au maire de Saint-Denis, déléguée aux aménagements, projets urbains, urbanisme, rénovation urbaine et foncier.

Farid Aïd — maire délégué de Pierrefitte-sur-Seine et 2e adjoint de la Commune nouvelle de Saint-Denis.

Naura Fekiri — élue à Saint-Denis

Myriam Hajri — conseillère municipale de la majorité à Saint-Denis, déléguée au droit aux vacances et aux loisirs, élue du quartier Delaunay – Belleville – Sémard. 

Nabila Djebbari — 1re maire-adjointe d’Aubervilliers, déléguée à l’Enfance et à la Jeunesse.

Akli Mellouli — sénateur du Val-de-Marne, élu en 2023, membre du groupe Écologiste – Solidarité et Territoires.

Louis Boyard — député de la 3ᵉ circonscription du Val-de-Marne.

Sabrina Alloun — juriste spécialisée en droit du handicap.

Jean-Philippe Piat — auteur de plusieurs ouvrages sur l’autisme, formateur, conférencier et superviseur dans le champ de l’autisme et des TND.

Christophe Duplissy — A.T.E, Autonomie Transport Événement (transport adapté/PMR).

Annabelle Moundounga — présidente de l’association Cœur de Lionne.

Jennifer — Association Archi m’aide (Caudry), accompagnement des familles et sensibilisation aux TND.

Association NUAGE — Notre Union Associative Grandir Ensemble, Saint-Denis.

Association IGO — Saint-Denis, association engagée dans l’éducation, la solidarité, le sport, la culture et le vivre-ensemble.

Kamel Amrane — ancien boxeur professionnel de haut niveau, champion de France des mi-lourds et double vice-champion d’Europe, cofondateur de l’association Ma Famille Mes Valeurs. 

Sabrina Hamot Francoual — fondatrice et présidente de KCNQ2 France Développement, administratrice d’Épilepsie-France.