Tay-sachs ve sandhoff hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın 4 yaşına kadar yaşama şansı var.Bu bir enzim eksikliği rahatsızlığı.1 yaşından sonra hastalık kendisini göstermeye başlıyor ve belli bir süre sonra gözleri görmüyor kulakları duymuyor konuşamıyor yutkunamıyor ve hiçbir şey yiyemiyorlar nefes almakta zorluk çekiyor ve makinelere bağlı yaşam mücadelesi veriyorlar.Hareket edemiyorlar yatağa bağımlılar.Mideden burundan besleniyorlar.Tarifsiz acılar çekiyor fakat seslerini duyuramıyorlar.İhtiyaçları olan ilaç ve mamalar pahalı olduğu için devlet tarafından karşılanmıyor.Ailelerinin gözleri önünde yavaş yavaş eriyor bu yavrular.Maddi ve manevi yönden bitmiş durumdalar.Bu hastalık için yurt dışında çalışmalar fareler üzerinde deney aşamasında ve sonuç alınabildiği takdirde bu sene tedaviye geçilmesi bekleniyor.Tedavisi sadece yurt dışında olduğu için maddi imkanlardan dolayı aileler tedirgin.Biz öncelikli olarak ilaç ve mamalarımızın teminini daha sonrasında ise yurt dışında yapılacak olan tedavilerin devletimiz tarafından karşılanmasını rica ediyoruz.!