Hola. Soy Fiorella, tengo AME (atrofia muscular espinal) y tengo tiempo hasta el 16 de abril de 2023 para ponerme una medicación llamada ZOLGENSMA. El 21 de Marzo pasado, el Juez Alejandro Nobili del Juzgado Civil y Comercial N°11 sentenció a Osde, Swiss Medical y el Ministerio de Salud a suministrar la medicación que necesito. Le dió plazo hasta el 11 de Abril y todavía no pagaron su parte al laboratorio, por ende, todavía no tengo fecha de infusion de la medicacion y el tiempo corre...

Necesito una medicación llamada ZOLGENSMA, y tengo tiempo de que me la apliquen hasta el 16 de Abril, cuando cumplo los 2 años. ¡Falta muy poco tiempo!

AME es una enfermedad  neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Es una enfermedad sin cura, pero tiene tratamiento para frenarla. Ese tratamiento esta en manos ahora de Swiss Medical, OSDE y el Ministerio de Salud y deben cumplir con el plazo estipulado por el Juez, que es 11 de Abril de 2023.

Por eso te pido que me ayudes firmando esta petición. Tu firma es de suma importancia para que las 3 partes mencionadas cumplan con el plazo dictaminado por el Juez.