Hola soy Verónica. Mi hijo Lautaro tiene Leucodistrofia.

Es uno de los 3.200.000 Argentinos que tiene una de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF).

Muchas personas como él necesitan que se ponga en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las provincias, y desde ahí se incentive las prioridades.

Tu firma es clave para que esto pase. Más investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria, la población y las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF.

Necesitamos que se cree un Registro Nacional de EPOF y un Mapa de Recursos en EPOF para que todos sepamos dónde encontrar a los especialistas.

Ayudanos con tu firma!

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ya está trabajando por estas prioridades de las EPOF, y quiere llevarlas a cabo conjuntamente con los Ministerios de Salud de Nación y todas las provincias! 

28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.