Her gün acı çeken ve hayata tutunmaya çalışan SMA hastası çocukları ve onların yardımlara umut bağlamış ailelerini düşünüyorum. Bu durum, ülkemizin ve bizim kaderimiz olmamalı. Maliye Bakanlığı, ek gelirler için acil seçenekler üretebiliyorsa, bu çaresizlik feryatlarına da duyarlı olmalıdır. SMA (Spinal Muscular Atrophy), genetik bir hastalık olup Türkiye'de her 10.000 doğumda yaklaşık 1-2 oranında görülür (Türk Pediatri Kurumu). Bu minik bedenlerin sağlık sorunları şifasız değildir ve çözüm üretilebilirken duyarsız kalınması kabul edilemez bir durumdur.

Öncelikle sözkonusu bu ilacın  Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanması  gerekmekte olup hayata tutunmalari günlerle sınırlı olan bu çocuklar için Maliye Bakanlığı'ndan da acilen bu konuda adım atmasını talep ediyoruz. Bu ilaçlar Saglik Bakanlığınca karşılanıncaya kadar bu minik bedenlere hayata tutunma şansı verilmeli, tedavi şansları cok kısıtlı sürelere bağlı  bu çocukların ailelerine Maliye Bakanlığı tarafından acilen maddi destek sağlanmalıdır. Lütfen bu çağrımızı destekleyin ve SMA hastası çocuklar için Maliye Bakanlığı'nca gereken yardımın sağlanması için imza atın.