A nome di un gruppo di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle loro famiglie, chiediamo al Governo e alle Istituzioni italiane interventi immediati e concreti per garantire dignità, assistenza e diritti a chi ogni giorno combatte contro una malattia che non concede tregua.

In Italia oltre 6.000 persone convivono con la SLA, e ogni anno a circa 2.000 cittadini viene comunicata una nuova diagnosi.

La malattia progredisce rapidamente, fino a compromettere ogni autonomia motoria, la capacità di parlare, deglutire e respirare.

Il peso fisico, emotivo ed economico ricade quasi interamente sulle famiglie, che affrontano costi enormi e un’assistenza spesso disomogenea e insufficiente. Le disparità regionali sono marcate, e l’accesso a terapie innovative e sperimentazioni è ancora troppo lento, anche a causa della carenza di fondi strutturali.

È tempo che lo Stato garantisca a tutti i malati di SLA equità, continuità assistenziale, supporto e opportunità concrete di cura e ricerca.

Alle Istituzioni chiediamo quindi di:

• Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale
  Ad esempio, adottando modelli virtuosi come quello della Regione Lazio, che prevede 7 ore giornaliere di assistenza dalla tracheostomia in poi, incrementabili in base allo stadio della malattia, affinché ogni paziente possa essere accudito a casa, accanto alla propria famiglia, senza essere costretto al ricovero in struttura.
  
  
• Garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata
  Assicurare personale formato e competente, in grado di rispondere ai bisogni complessi dei malati di SLA. L’assistenza deve essere continuativa, specializzata e adeguatamente finanziata, affinché nessuna famiglia sia lasciata sola.
  
  
• Estendere l’Home Care Premium
  Superare l’attuale limite che riserva l’HCP ai soli dipendenti pubblici. Un sostegno così importante deve essere accessibile a tutte le famiglie, senza discriminazioni.
  
  
• Potenziare la ricerca scientifica
  È fondamentale facilitare e ampliare l’accesso alle sperimentazioni in corso e future, per offrire ai malati reali possibilità di miglioramento e per sostenere il progresso della ricerca italiana.

Chiediamo alle Istituzioni di agire ora — con responsabilità, equità e umanità — per garantire alle persone affette da SLA e alle loro famiglie il supporto che meritano.