Bonsoir à toutes et tous 

Voila plusieurs semaines que je travaille sur la création d’un site internet entièrement dédié à l’algie vasculaire de la face.

Ce site internet est bientôt prêt, c’est beaucoup de travail, un gros investissement à tout point de vue, mais depuis que je me suis lancée dans ce combat, ca va faire un an deja dans 3 mois… le temps passe très vite, au plus j’ai avancé dans ce combat, au plus je me suis rendue compte de ce qu’il pouvait y avoir comme problématique.

Les personnes sont mal informées, il n’y a pas forcément un neurologue dans la ville où les personnes atteintes résident, lorsqu’il y en a un ou plusieurs, selon les villes les délais pour avoir un rdv sont tout simplement ahurissants, les centres anti douleurs c’est la même chose.

Depuis que j’ai lancé cette pétition je reçois chaque jour, toujours plus de messages, de mails, d’appels de personnes en detresse. Je réponds toujours, celà me demande un temps considérable et une énergie terrible.  Créer ce site ça va aider pour pas mal de choses mais en ayant mûrement réfléchi ce n’est pas suffisant.

Depuis plusieurs mois je réfléchis beaucoup, et je vous annonce ce soir que mon souhait est de créer une association pour l’algie vasculaire de la face.

Je vois ce que je suis arrivée à faire avec cette pétition, j’ai envie d’être structurée, de ne plus être une personne sortie de nulle part, qui a la maladie et qui se bat… j’ai à coeur de pouvoir interpeller les décisionnaires, mais également les médias en parlant au nom d’une association, la mienne, celle que je vais créer. Car je me suis rendue compte qu’à un moment donné il faut avoir une structure à tous les niveaux. Cette idée d’association me tient à coeur depuis des mois celà me trotte dans la tête, et comme j’aime bien aller au bout des choses, et bien c’est ce que je vais faire.

Une personne est entrain de rédiger les statuts, une autre personne s’occupe du futur logo de l’association, le nom est déjà choisi il sera très simple, le site arrivera avant le lancement de l’association, ensuite une fois l’association enregistrée, vous pourrez pour celles et ceux qui le souhaitent adhérer à l’association directement en ligne sur le site.

Je suis entrain de réfléchir à qui va composer cette association, je ne veux pas me précipiter et faire de mauvais choix, je souhaite des personnes impliquées, sur du long terme, mais avant tout sincères, et ayant pour seul et unique but d’aider, d’accompagner, d’informer et tout celà ce n’est pas si facile à trouver. Il faut des personnes qui soient également un minimum disponible. Je peux déjà vous dire, que cette association que je suis entrain de creer, aura un parrain et une marraine et que ça c’est déjà fait, je serais très heureuse de vous dévoiler leurs noms en temps voulu. 

J’œuvre beaucoup en ce moment pour ce combat, d’autres choses arrivent, toujours dans le but d’arriver à se faire entendre et d’obtenir gain de cause, pour nous toutes les personnes atteintes, mais pas que pour nous, pour tous les aidants qui nous aident et nous portent chaque jour, que ce soit de la famille ou des amis.

Alors voilà ce que j’avais à vous annoncer, le site internet qui arrive très prochainement et la création de l’association.

Gardez espoir et courage. Tenez bon.

Et merci pour tous vos messages qui sont toujours d’une extrême bienveillance.

Isabelle