Bonjour à toutes et tous 

Comme je vous l’ai indiqué dans une précédente mise à jour, nous avons demandé à être reçues au ministère de la Santé et celà a été le cas le 15 juin. Suite à cette réunion nous avons reçu un mail récapitulatif nous indiquant que Mr le Ministre de la Santé avait procédé à la saisine de l’ansm (agence nationale de santé et du médicament) en date du 10 juin afin de demander une réévaluation de l’utilisation des anticorps monoclonaux pour soigner l’algie vasculaire de la face, en précisant l’urgence de la situation. Il nous a été demandé de notre côté, de faire un courrier à l’ansm afin de solliciter une audience auprès de l’ansm, ce que nous avons fait.

Nous vous tiendrons informés dès que nous avons le retour de l’ansm. Il nous paraît essentiel de vous communiquer la lettre que nous avons adressée de nouveau au ministère de la sante afin que nos actions soient transparentes, et que vous toutes et tous puissiez suivre nos actions, au fur et à mesure que nous avançons. Nous vous remercions pour votre soutien, tous les commentaires laissés lors des publications que nous faisons et auquels je tache de répondre rapidement. Nous avons bien conscience que les choses ont considérablement avancées et sommes contentes de l’implication du ministère de la santé, nous souhaitons la mise en vente et le remboursement total des anticorps monoclonaux pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face chronique, c’est la raison pour laquelle nous avons refait un courrier au ministère. Nous vous le mettons ci dessous. Prenez soin de vous, nous avançons et œuvrons sans relâche pour la réussite de ce combat.

Isabelle Schaal

COURRIER MINISTERE :

A l’attention de M. Pereira Ludovic

 

Copie : Mr Zaccherini Thibaut

Copie : Mme Audrey Aronica

 

​​​​​​​​Gardanne

​​​​​​​​Le 23 Juin 2021

 

 

 

Bonjour Messieurs

 

Tout d’abord j’espère que vous allez bien depuis notre réunion au Ministère du 15 courant.

Lors de cette réunion nous avons pu aborder le sujet des personnes atteintes par la pathologie algie vasculaire de la face.

Ainsi que vous l’avez bien compris, nous sommes dans une situation d’urgence absolue concernant les ravages que cause cette maladie, les conséquences que celà  entraine sur la vie des gens qui en sont atteints ainsi que sur la vie de leur entourage.

Vous m’avez semblé être particulièrement sensible à cette cause là, et avez indiqué le souhait de Mr Olivier Veran de tout mettre en œuvre afin que les personnes atteintes par cette maladie, puissent bénéficier des traitements par anticorps monoclonaux, remboursés bien entendu.

Car ainsi que vous nous l’avez indiqué à plusieurs reprises, ce n’est pas une question de coût…

Vous nous avez indiqué que le ministre a demandé la saisine de l’agence nationale de santé et du médicament afin de se prononcer sur une recommandation temporaire d’utilisation (RTU), en appelant l’importance d’un retour rapide.

Cette saisine a été effectuée en date du 10 Juin 2021.

Vous nous avez demandé de prendre contact directement avec L’ANSM, j’ai de ce fait adressé un mail à l’ANSM afin de solliciter une audience, qui aura pour but que Mme Audrey Aronica et moi même puissions apporter notre contribution à la concertation qui va être demandée par l’ANSM avant qu’elle rende son avis.

Nous avons bien compris que l’ANSM, elle seule peut statuer sur le fait d’édicter ladite RTU, afin qu’une prise en charge de la pathologie algie vasculaire de la face, soit effective concernant l’utilisation des anticorps monoclonaux.

Ce qui me pose problème à ce jour Messieurs, et que je tiens à souligner dans ce courrier sont les deux choses suivantes :

 

· RTU ne veut en aucun cas dire = remboursement

donc qu’en sera t’il si ladite RTU est édictée, concernant la prise en charge par notre sécurité sociale du remboursement des anticorps monoclonaux ?

 

· En France des RTU ont été établies il y a des années, les médicaments sont prescrits notamment pour traiter l’algie vasculaire de la face, l’efficacité est donc prouvée puisque ces traitements sont prescrits depuis des années durant et pourtant ils ne font toujours pas l’objet d’une autorisation de mise sur le marché par la haute autorité de santé.

Cela nous pose donc deux problèmes majeurs.

 

Soucieuses d’avancer au plus vite concernant la prise en charge de l’algie vasculaire de la face et l’accès aux traitements par anticorps monoclonaux, nous aimerions une réponse qui soit très claire, à la question suivante :

 

· Quand les traitements vont ils faire lobjet d’une prise en charge totale par notre système de santé ? L’anticorps Emgality étant en vente en France depuis le 22 mars 2021, pourrait d’ores et déjà faire l’objet d’un remboursement total pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face chronique.

 

Ainsi que je vous l’ai indiqué lors de notre réunion du 15 Juin, les prescriptions seraient établies uniquement par des neurologues assurant le suivi patient, sur des ordonnances d’exception.

Il me paraît essentiel, au vu de la situation dans laquelle se trouvent les personnes touchées par la maladie algie vasculaire de la face, que l’Emgality fasse l’objet d’un remboursement total, je rappelle à votre bon souvenir, que vous nous avez bien précisé et insisté sur le fait qu’il ne s’agissait pas d’une question de cout. Dans ce cas n’étant pas une question de cout et n’ignorant plus l’efficacité de l’Emgality sur les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face chronique, autorisez le remboursement.

Les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face chronique qui au prix de lourds sacrifices  se le payent pour ne plus être en enfer, ne vont pas pouvoir tenir dans la durée avec une telle charge mensuelle.

D’autre part que fait on des foyers qui n’ont pas les moyens d’en assurer la charge ? Ils continuent à souffrir faute de moyens ?

Concernant les autres anticorps monoclonaux et notamment l’Aimovig, une nouvelle étude clinique a été menée cette fois versus comparateur actif et non versus contre placebo.

Cette nouvelle étude va être très prochainement déposée et Novartis va de nouveau soumettre le dossier à la haute autorité de santé.

Cette nouvelle étude a eu pour but de permettre à un plus grand nombre de patients de bénéficier de cette alternative thérapeutique.

La encore, lorsque la HAS devra rendre son avis qui cette fois, nous osons l’espérer sera favorable, il s’agira d’être très réactifs et de permettre également l’accès et le remboursement de l’aimovig, aux personnes atteintes d’algie vasculaire de la face.

 

Ce que je souligne ici, Messieurs, c’est que nous sommes particulièrement reconnaissante d’avoir enfin été entendues, reconnaissantes également que notre ministre de la santé, se saisisse du dossier, et prenne en considération le fait que l’algie vasculaire de la face a trop longtemps été mise de coté, et veuille bien acter que désormais, il y a cette solution de prise en charge de la douleur par ces fameux anticorps monoclonaux, et qu’il faille tout mettre en œuvre afin que les choses avancent très rapidement, car il y a urgence vitale pour nombre de nos concitoyens.

Ce qui nous inquiète, Messieurs, c’est le temps que tout cela va mettre pour être mit en place, car du temps les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face elles n’en ont plus devant elles…

Les personnes atteintes par cette pathologie sont à bout de souffle et vous ne l’ignorez désormais plus.

Il n’est plus concevable que l’inégalité actuelle de remboursement d’accès aux soins au sein de l’union européenne reste en l’état. Nous devons impérativement trouver des solutions afin d’améliorer des à présent et durablement la situation des personnes souffrant d’algie vasculaire de la face.

Nous allons également demander un réexamen des traitements par la haute autorité de santé.

 

Dans l’attente d’une réponse de votre part.

Bien à vous.​​​​​​​​

​​​​​​​​​Isabelle Schaal