Bonsoir à toutes et tous
C’est avec beaucoup d’émotion que je vous écris ce soir. Le 11 Janvier je faisais la pétition pour la mise en vente et le remboursement des anticorps monoclonaux en France, nous avons hier dépassé la barre tant attendue des 100000 signatures nécessaires, je suis profondément émue, je suis exténuée, je suis profondément reconnaissante à toutes les personnes qui ont contribué de prêt ou de loin, à ce que celà soit possible. Je remercie chaque personne qui a pris de son temps, qu’il soit atteint ou pas par la maladie, en m’apportant son soutien par un partage, un article, des sollicitations afin de sensibiliser et mobiliser.
Que ces six mois auront été intenses, je vous avoue que je suis allée au bout de ce que je pouvais aller pour ce combat, et beaucoup de personnes atteintes auront eu énormément de courage de se livrer, en témoignant, en partageant ce qu’elles ou ils devaient endurer.
Je suis reconnaissante de l’aide de chaque personne qui a ainsi contribué à son niveau à apporter sa pierre à l’édifice. Je fais le choix de retenir uniquement le positif de tout ce combat, car les personnes ou actions ou messages négatifs ne font pas avancer. Je remercie ma famille la plus proche qui m’a subie clairement durant ces six mois.. je remercie mes enfants d’avoir cru en moi, mon mari qui est une personne dont je ne parle jamais, mais qui a beaucoup contribué à ce que j’arrive à ce résultat en m’encourageant sans cesse, en m’aidant à faire la part des choses lorsque je n’y arrivais plus. Je remercie mes amies et amis de combat, toutes ces personnes atteintes par cette terrible maladie pour leur soutien et leur courage.
On a gagné la bataille la plus difficile, maintenant on va gagner la guerre en obtenant le droit de pouvoir avoir accès aux traitements et à ce qu’ils nous soient remboursés. Soyez en assurés.
Je continue à oeuvrer en ce sens, la discussion est en cours avec le Ministere de la Santé et je ferai tout pour que nous ayons ces anticorps monoclonaux disponibles en officine et remboursés.
Beaucoup d’interventions dans les médias à venir très prochainement.
Les signatures continuent nous avons encore du temps, il en fallait 100000 pour une inscription à l’ordre du jour auprès du sénat, plus nous en avons mieux c’est. Merci encore de l’aide de toutes et tous.
Je vous partage ce soir le témoignage d’une maman de deux enfants atteinte par l’algie vasculaire de la face. C’est un très bel article, bien écrit et avec également le témoignage du Docteur Anne Donnet Chef du centre anti douleurs de l’hôpital de la Timone à Marseille.
Prenez soin de vous.
Isabelle