Bonjour à toutes et tous 

Aujourd’hui je peux vous communiquer cette information de la plus haute importance et porteuse d’espoir.

Le cabinet du ministre de la Santé m’a contacté la semaine dernière, un rdv téléphonique a eu lieu jeudi dernier, avec Monsieur Ludovic Pereira chef adjoint de cabinet d’Olivier Veran, Monsieur Thibault Zaccherini conseil en charge de la santé et du médicament, Mme Audrey Aronica qui est une personne atteinte d’algie vasculaire de la face, ayant fait l’objet d’un article dans le Dauphiné et Radio France Isère et moi même.

Cette première réunion téléphonique d’une heure aura permis d’entamer les discussions concernant la mise en vente et le remboursement des anticorps monoclonaux en France.

C’est une très belle avancée que nous avons, car jusqu’ici le Ministère de la Santé se murait dans le silence. Mme Audrey Aronica a expliqué ce à quoi elle était confrontée en étant atteinte par l’algie vasculaire de la face et les dégâts que celà avaient occasionnés dans sa vie personnelle, sociale et professionnelle. Cette personne est actuellement sous couvert de l’anti corps monoclonal Emgality en vente en France depuis le 22 Mars non remboursé.

Pour ma part j’ai apporté toutes les données beaucoup plus techniques, statistiques Européennes, résultats de l’efficacité des anticorps monoclonaux, et j’ai pu poser toutes les questions très nombreuses que j’avais en tête.

Cette réunion est la première et je peux attester que le ministre de la sante Monsieur Olivier Veran a bien prit la mesure du calvaire que vivent les personnes souffrant d’algie vasculaire de la face, et la nécessité de trouver rapidement des solutions afin que ces traitements par anticorps monoclonaux soient rapidement en vente en France et surtout soient remboursés.

Nous devons de nouveau échanger en ce sens et je ne manquerai pas de vous tenir informés de l’avancée des discussions.

Gardez espoir et courage, et soyez assurés plus que jamais de ma détermination dans ce combat.

Je suis heureuse de voir que grâce à cette pétition les malades d’algie vasculaire de la face vont faire l’objet de l’attention qui leur est due.

Toutes ces personnes font preuve d’une force et d’un courage exemplaire, que ce soit les personnes atteintes et leurs familles, le Ministère de la Santé en a prit conscience et va oeuvrer en ce sens soyez en assurés.

Prenez soin de vous.

Isabelle Schaal