Bonsoir à toutes et tous

Ce soir je tiens à vous dire à quel point lorsque je me suis lancée dans ce combat pour l’algie vasculaire de la face, j’étais loin de soupçonner l’ampleur du combat à mener...
Ce que je peux vous dire c’est que je me suis lancée dans ce combat car il me paraissait inconcevable que moi je sois « tirée d’affaire », car j’étais sous couvert de mes anti corps monoclonaux et que je vois chaque jour sur les réseaux le calvaire des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, calvaire qui était également le mien il y a 23 mois... une fois que je me suis sentie suffisamment forte pour me lancer dans ce combat,
J’ai donc crée cette pétition pour la mise en vente des anti corps monoclonaux en France, en parlant notamment de l’Aimovig qui est celui que j’utilise et qui m’a sorti de l’enfer qu’était ma vie.
Peu à peu j’ai contacté la presse, les radios, la télévision, écrit des centaines de mails, de courriers, et peu à peu j’ai commencé à avoir des retours, c’est un combat de longue haleine, mais plus j’oeuvre dans ce combat, plus je me rend compte à quel point il y a tellement à faire, pour faire connaître, reconnaître, et prendre en charge cette maladie et les personnes qui y sont confrontées, que ce soit les malades où les aidants.
ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE 
les 3/4 des gens ignorent qu’une telle maladie existe... les 3/4 des gens ignorent ce que cette maladie cause comme douleurs...
Les 3/4 des gens ignorent les dommages collatéraux qui en découlent..

J’ai lancé le premier appel à témoignage et j’ai commencé à recevoir des dizaines de témoignages par jour, ce que je lis me fait me rendre encore plus compte, à quel point les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face sont à bout... aujourd’hui je dois recevoir une cinquantaine de mails par jour, une dizaine de coup de téléphone de malades, j’essaie d’aider, d’écouter, d’orienter du mieux que je le peux toutes ces personnes, je suis bouleversée de la détresse des malades, mais également bouleversée des dommages collatéraux causés par cette maladie, bouleversée à chaque fois que je parle avec une maman dont l’enfant est atteint,  bouleversée lorsque j’entends les angoisses d’un ou d’une conjointe d’une personne atteinte, qui se sent totalement impuissante face à la souffrance causée par les crises. Ce combat que je mène je m’y investis totalement, car vous n’imaginez pas à quel point j’aurais voulu, avoir cette possibilité là, lorsque c’était moi qui vivait en enfer, d’avoir quelqu’un qui m’écoute, comprenne ma souffrance et me donne des lueurs d’espoir pour en sortir.

Je réitère ici mon engagement dans ce combat que je mène sans relâche pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, les anti corps monoclonaux sont porteurs de beaucoup d’espoir pour les personnes atteintes, celà représente une avancée majeure, dans cette lutte pour retrouver une vie, afin de pouvoir reprendre une vie familiale normale, une vie professionnelle, une vie sociale. 
Je vous demande plus que jamais votre aide, afin de partager massivement le lien de cette pétition
change.org/algievasculaire
Ma plus grande satisfaction est de recevoir les témoignages, messages, appels de personnes que j’ai aidé afin de pouvoir essayer les anti corps monoclonaux, qui me remercient et qui peu à peu retrouvent une vie... 
Comme indiqué dans ma dernière publication dès demain l’anti corps Emgality est en vente en officine en France, c’est un début... c’est de l’espoir, c’est une évolution.. moi ce que je souhaite c’est que ces anti corps monoclonaux, que ce soit Aimovig, Emgality ou Ajovy soient en vente en officine et intégralement remboursés.
Tous les malades doivent y avoir accès.
Ces anti corps monoclonaux sont en matière de traitement une révolution qui je suis certaine ne fait que commencer.
Alors je vous le redis, je me battrais jusqu’au bout pour que les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face retrouvent la vie qui était la leur avant qu’elle ne les prennent en otage.
Merci de votre soutien en partageant le lien de la pétition partout où vous pourrez le faire.
Vous pouvez compter sur mon soutien indéfectible vous concernant : les malades et les aidants.
On va y arriver je vous l’assure.

Isabelle