Bonsoir à toutes et tous

Vous savez mon combat pour la mise en vente en France des anti corps monoclonaux, afin que les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face puissent y avoir accès et les essayer.

Je parle de l’Aimovig du laboratoire Novartis car c’est l’anti corps que moi j’utilise depuis maintenant 23 mois, je connais ce médicament parfaitement, je peux attester de son efficacité car il ne fonctionne pas uniquement sur moi, mais sur beaucoup d’autres personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. 

A compter de lundi 22 mars sera en vente en France le médicament du laboratoire Lilly nommé Emgality, qui est également de la classe des anti corps monoclonaux, son utilisation est différente de l’Aimovig, le dosage est uniquement de 120 mg et pour la première administration il faut injecter deux doses soit 240 mg. Ensuite une dose de 120 mg tous les mois sera nécessaire. Son prix est de 250€ environ non prit en charge par la sécurité sociale.

Je me devais de vous informer de la mise en vente de ce traitement, je recommande à celles et ceux qui voudront l’essayer de consulter leur neurologue et de bien poser toutes les questions concernant une possible prise de ce médicament pour l’algie vasculaire de la face. Je ne peux rien vous dire concernant les effets secondaires, ni attester de son efficacité ne l’ayant jamais prit. 
Parlez en avec votre neurologue lui seul pourra décider de vous le prescrire.

Cette mise en vente d’un des trois anti corps monoclonaux existants prouve que les choses avancent dans le bon sens et que nous devons continuer à lutter afin que l’Aimovig soit également en vente en officine et que surtout il soit remboursé.

Je fini cette publication en vous faisant part de mon étonnement sur la virulence de certains commentaires que j’ai pu lire hier, sachez bien que je fais tout ce que je peux pour ce combat, que celà représente un travail considérable, que je dois recevoir une centaine de mails par jour de malades, que je suis également à l’écoute et à la disposition des malades au téléphone afin de les aider du mieux que je le peux, je m’investis à 100% ayant un travail et une famille, je ne pense pas qu’une seule personne ait mené tout celà de front un jour en se lançant toute seule pour l’algie vasculaire de la face, donc merci pour certains et certaines de modérer vos propos, et d’avoir du respect.

Soyez assurés que plus que jamais je suis déterminée à aller au bout de ce combat afin que chaque malade d’algie vasculaire de la face sorte de l’enfer qu’est leur vie.

Isabelle