Deuxième maladie neurocognitive en France avec plus de 200 000 malades, la maladie à corps de Lewy (MCL) reste encore largement méconnue, non diagnostiquée et mal prise en soin.

Ses symptômes cognitifs, moteurs, et psycho-comportementaux (dépression, hallucinations…) sont trop souvent confondus à tort avec d’autres maladies (maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, troubles psychiatriques), laissant ainsi sans diagnostic et sans prise en soin adaptée au moins 2 malades sur 3, avec des conséquences très graves auxquelles il est plus que temps de mettre fin :

• Souffrances et isolement des aidants et des patients, livrés à eux-mêmes face à des symptômes non diagnostiqués qu’ils ne comprennent pas, et ce pendant souvent plusieurs années.
• Prescriptions médicamenteuses inadaptées (psychotropes notamment) qui aggravent les symptômes et provoquent des décès prématurés et parfois brutaux.

L’errance médicale et l’absence de parcours de soin adapté sont pourtant largement évitables :

• Il existe des critères diagnostiques précoces reconnus scientifiquement dans le monde entier (critères de Mc-Keith),
• Il existe des recommandations sur les traitements psycho-comportementaux de la MCL récemment publiés par plusieurs sociétés savantes (FCM, SF3PA, SFGG).

Mais ils sont ignorés des autorités de santé et absents des cursus de formation des soignants.

En signant notre plaidoyer “Pour un parcours de soin adapté aux spécificités de la MCL qui mette fin à l’errance médicale et diagnostique des 200 000 malades à corps de Lewy”, vous nous aidez à mobiliser les pouvoirs publics, les soignants et les institutions de santé pour que cesse l’errance médicale des 200 000 familles touchées par la maladie à corps de Lewy. 

CE QUE NOUS VOULONS OBTENIR :

Alors que la stratégie nationale des maladies neuro-dégénératives 2025-2030 vient d’être publiée par les autorités de santé, l’A2MCL demande que la France se dote enfin d’un parcours de soin structuré, lisible et adapté aux spécificités de la MCL.

NOUS DEMANDONS 3 ACTIONS PHARES :

1 - Structurer une filière diagnostique qui intègre la médecine générale, la psychiatrie, la gériatrie et la neurologie permettant un diagnostic fiable et précoce de la MCL sur l’ensemble du territoire avec :

• Un outil de repérage et de diagnostic différentiel de la MCL labellisé par la HAS à destination de tous les médecins et en particulier des psychiatres, des médecins généralistes (en ville comme en Ehpad).
• Le déploiement effectif sur tout le territoire du dispositif PASSCOG, qui permet notamment un parcours diagnostic rapide, précoce et efficace de la MCL dès la consultation chez le médecin généraliste.
• Une consultation mémoire labellisée MCL dans chaque département, suffisamment dotée pour permettre des délais de rendez-vous raisonnables.

2 - Mettre en place une véritable filière de prise en soin des troubles psycho-comportementaux dans la MCL y compris en situation d’urgence avec :

• Une hotline dans chaque département accessible à tous les acteurs de santé (y compris en Ehpad) permettant d’orienter rapidement vers des structures spécialisées dans la prise en soin des troubles psycho-comportementaux,
• Des Unités Cognitivo Comportementales (UCC) présentes en nombre suffisant dans tous les départements et ouvertes aux malades à corps de Lewy quel que soit leur âge,
• La généralisation d’équipes mobiles spécialisées (UCC, gériatrie, psychiatrie) pour intervenir à domicile ou en établissement dans les 24h à 48h,
• La diffusion à travers la HAS des nouvelles recommandations de prise en soin des troubles psycho-comportementaux dans les malades neurocognitives récemment publiées par les 3 sociétés savantes SFGG, FCM et SF3PA.

3 - Déployer un plan d’accompagnement et de formation sur les spécificités de la MCL de tous les acteurs professionnels et familiaux confrontés à la MCL

• Un plan national de formation initiale et continue intégrant les spécificités de la MCL dans les cursus médicaux (y compris généralistes, psychiatres et urgentistes), paramédicaux et médico-sociaux,
• Une formation obligatoire et financée dans tous les EHPAD, SSIAD et SSAD, co-construite avec les associations et les acteurs de terrain,
• La généralisation nationale du dispositif BREF, garantissant une psychoéducation systématique post-diagnostique pour les familles confrontées à la MCL.

LES SIGNATAIRES DE NOTRE PLAIDOYER : 

Pr Frédéric BLANC, neuro-gériatre, CHRU CMRR Strasbourg, président du comité scientifique A2MCL

Pr Claire PAQUET, neurologue, CHU CMRR Paris Fernand-Widal Lariboisière, présidente du comité pédagogique A2MCL

Dr Alexis LEPETIT, psychiatre de la personne âgée au CHU de Lyon et Groupe ACPPA, président de la SF3PA (société francophone de psychogériatrie et de psychiatrie de la personne âgée)

Pr David Wallon, neurologue au CHU CMRR de Rouen et président de la Fédération des Centres mémoire

Philippe de LINARES, président et fondateur de l’A2MCL

SIGNER LE PLAIDOYER DE L’A2MCL, C’EST RÉAFFIRMER :

• qu’aucun patient ne doit attendre des années pour obtenir le bon diagnostic de MCL,
•  qu’aucun patient ne doit se voir prescrire un psychotrope dangereux voire létal, par méconnaissance de la MCL,
• qu’aucune famille, aucun professionnel ne doit rester sans solution face à des troubles psycho-comportementaux dans la MCL,
• qu’aucun médecin ne doit rester démuni ou dans le doute face à un tableau clinique de MCL.