Maintenir les greffes du foie de l’enfant à la Timone Marseille !

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REMPLACEZ L'UNIQUE CHIRURGIENNE QUI REALISAIT DES TRANSPLANTATIONS HEPATIQUES AUX ENFANTS A MARSEILLE

Nos enfants sont malades du foie.

Avant l’âge de 2 mois beaucoup ont déjà subi une opération du foie très lourde (10 heures dans le bloc opératoire).

La plupart de nos enfants sont alimentés par  une sonde, reçoivent des injections régulières d’albumine et de vitamines, subissent des ligatures des varices œsophagiennes, de nombreux examens réguliers, vivent avec des os plus fragiles, souffrent de violentes démangeaisons et ont d’autres complications de la maladie, parfois exceptionnelles et fulgurantes... et sans greffe ils décèderont dans les 2 ans.

D’autres vivent en fauteuil roulant et seule la greffe leur permettra d’avoir une vie normale d’enfant.

Nos enfants sont suivis à La Timone par un hépatologue qui a toujours travaillé main dans la main avec le chirurgien transplanteur, mais aussi l’équipe de radiologie interventionnelle.

Depuis 33 ans l’hôpital de la Timone Enfants sauve des vies grâce à ce travail d’équipe remarquable avant-pendant-après la greffe du foie de l’enfant et dispose à ce jour d’un plateau technique de la plus haute qualité.

En octobre 2018 l’unique chirurgienne qui greffait des foies sur des enfants à la Timone est partie rejoindre un centre parisien.

Son remplaçant devait arriver en janvier 2019. Mais, coup de théâtre, nous apprenons en janvier qu’il n’a finalement pas pu intégrer l’équipe de l’APHM pour des « problèmes administratifs ».

Les greffes de foie de l’enfant à Marseille, dans 1 des 4 centres de France qui assurent cette opération (dont 2 sont à Paris), sont finalement suspendues jusqu’à nouvel ordre !

Les greffes nécessitent des hospitalisations de longues durées, en général de plusieurs mois et les complications, fréquentes dans l’année qui suit, nécessitent souvent d’autres interventions chirurgicales.

Les greffes de nos enfants doivent donc avoir lieu à Paris ou à Lyon, avec ce que cela implique : suspension voire perte de l’emploi d’un parent, vie éloignée de nos autres enfants, absence du médecin qui suit nos enfants depuis leur naissance...

Nous sommes dans un profond désarroi et une grande colère.

Nous demandons  à ce qu’une proposition soit faite par nos institutions pour que l’activité de greffe hépatique pédiatrique de la Timone-Enfants à Marseille puisse reprendre de toute urgence.