Reconnaissance & traitement de la forme chronique de Lyme avec coinfections (SLCA, SICCAM)

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Quel est le problème ?

Des dizaines de milliers – et probablement beaucoup plus – de personnes souffrent tous les jours depuis des mois et plutôt des années, d'une façon particulièrement pénible et invalidante, alors qu'elles sont au minimum ignorées et plus souvent rejetées, méprisées, humiliées et en fin de compte à la fois non traitées et mal traitées par le système de santé français. Typiquement, il s'agit de personnes jeunes ou d'âge mûr, qui menaient une vie active et qui, rapidement - dans les suites d'une morsure de tique connue ou passée inaperçue – ont vu leur vie basculer au point de devenir pour certaines un calvaire et même un enfer.

Ce sont des douleurs musculaires, tendineuses, articulaires, osseuses ainsi que des fourmillements (paresthésies) et des douleurs diffuses et erratiques (elles se déplacent) dans les membres inférieurs et supérieurs, de type "sensations de brûlure, de piqûres d'aiguille, de coups de poignard…". Parfois, il peut s'agir de sciatalgies (douleurs semblables à celle d'une sciatique, mais sans hernie discale) ou de névralgies cervico-brachiales (sans hernie discale ni arthrose importante).

Chez certaines personnes, ce sont des paralysies qui s'installent. Elles prédominent aux membres inférieurs. Ce sont d'abord des parésies (paralysies incomplètes) qui rendent la marche laborieuse et instable. Il n'est pas rare que ces personnes se trouvent contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. Une paralysie faciale modérée (n'apparaissant que lors du sourire) ou au contraire nette, transitoire ou plus durable, est assez fréquente.

Toujours sur le plan neurologique, la survenue de tremblements d'attitude (et non pas de repos comme dans la maladie de Parkinson) est fréquente : ce sont des tremblements fins des mains, qui surviennent lors d'une posture. Certaines personnes décrivent aussi des sensations anormales de chaud ou de froid (bouffées vasomotrices).

Il y a également très souvent des maux de tête (céphalées, plus supérieures qu'antérieures) et constamment une fatigabilité à l'effort très marquée, particulièrement invalidante. Cette fatigabilité à l'effort est dans certains cas majeure, empêchant pratiquement toute activité (alors qu'il s'agit de personnes antérieurement actives, il est capital de le souligner).

A ce tableau clinique s'associent des troubles des fonctions cérébrales dites supérieures : difficultés de concentration, fatigabilité intellectuelle, diminution de l'attention et perturbations de la mémoire. Au point que les plus jeunes interrompent leurs études et que les adultes ne peuvent plus travailler.

Les examens complémentaires classiques effectués montrent quelques anomalies, mais peu significatives. En revanche, il existe presque toujours un affaiblissement immunitaire, à la fois conséquence de cette maladie et cause de sa pérennisation.

Il existe bien d'autres symptômes et signes (cutanés, visuels, auditifs, cardiaques, digestifs, respiratoires, gynécologiques...).

Or, cette maladie ou plutôt ce syndrome est bel et bien d'origine infectieuse. Cependant, il n'est pas dû à un seul agent infectieux, mais à plusieurs qui agissent de concert, on pourrait même dire en synergie. Cette notion d'infection pluri-microbienne est un peu une nouveauté dans le domaine de l'infectiologie. Car, classiquement, on enseigne en pathologie infectieuse qu'une maladie est due à un seul microorganisme. Et c'est là l'une des raisons de la controverse française et même un peu mondiale. En effet, il y a une sorte de confusion entre la maladie de Lyme ou borréliose de Lyme telle qu'elle a été décrite aux Etats-Unis d'Amérique dans les années 1980 - cette maladie ou "arthrite de Lyme" est due à la bactérie de genre et d'espèce Borrelia burgdorferi ; cette infection mono-microbienne se soigne assez bien quand elle est prise à temps - et ce dont il va être question ci-après.

Mais l'épidémie qui sévit en France et dans le Monde est différente de cette forme initialement décrite. Ce n'est pas une maladie de Lyme au sens strict, mais un "Syndrome infectieux complexe chronique après morsure de tique" (SICCAM). On peut également utiliser l'expression de "Syndrome Lyme chronique actif" (SLCA). Le SICCAM ou SLCA est assez bien connu aux Etats-Unis d'Amérique où les travaux de recherche sont nombreux et actifs. Mais il est pratiquement ignoré en France. Dans le SICCAM ou SLCA, il existe habituellement au moins trois agents infectieux qui agissent simultanément : une bactérie du genre Borrelia (en France, c'est souvent une bactérie d'une autre espèce que burgdorferi), un parasite du genre Babesia (agent de la babésiose ou piroplasmose) et une bactérie du genre Bartonella. Ce trio est presque la règle chez les personnes qui évoluent de façon chronique active. Mais d'autres microorganismes s'y ajoutent parfois. Cette maladie (ce syndrome) n'a aucune tendance à guérir spontanément, car il s'autonomise : ces agents infectieux affaiblissent le système immunitaire, ce qui favorise l'infection. Il existe donc une tendance à la lente aggravation, en raison de ce cercle vicieux.

Enfin, il faut préciser que le diagnostic biologique officiel en France repose sur le dosage d'anticorps circulants anti-Borrelia burgdorferi. Il est facile de comprendre pourquoi, dans un SICCAM, il est très souvent négatif. La vérité est que le diagnostic biologique de la maladie de Lyme (au sens strict, restrictif) est notoirement insuffisant en France, a fortiori s'il s'agit d'un SICCAM. Contrairement à ce qui se produit pour certaines infections virales où les symptômes et signes sont plus dus à la réaction immunitaire qu'aux effets cyto-pathogènes des virions (particules virales), dans le cas d'une infection bactérienne ou parasitaire, les symptômes et signes sont le plus souvent dus aux effets cyto-pathogènes des microorganismes. En d'autres termes, on peut admettre qu'il existe une relation entre la faible efficacité du système immunitaire et l'évolutivité de cette maladie infectieuse. C'est pourquoi un taux d'anticorps sanguins inférieur au seuil de détection (sérodiagnostic "négatif") ne doit pas surprendre, chez les personnes qui ont un SICCAM chronique actif qui va en s'aggravant. C'est même assez logique.

Comment résoudre le problème ?

Il y a déjà une question de culture médicale. Une personne qui dit qu'elle souffre est une personne qui souffre. Une personne qui dit qu'elle a des troubles de l'équilibre est une personne qui a des troubles de l'équilibre. Une personne qui dit qu'elle se sent épuisée est une personne qui se sent épuisée. Que le médecin comprenne ou non l'origine de ses troubles, n'a rien à voir avec leur réalité. Il s'agit donc d'écouter et d'interroger longuement de telles personnes (au moins une heure lors de la première consultation), de prendre en considération tous leurs symptômes (ce qu'elles ressentent et qui ne s'invente pas) et leurs signes (ce qui se constate, par exemple une légère paralysie faciale ou une diminution de la force dans un membre). Si l'on ne comprend pas quelle en est l'origine, on le dit à la personne. Si l'on parvient à les attribuer à un SICCAM (c'est en général un diagnostic de probabilité, reposant beaucoup plus sur les éléments d'anamnèse et actuels que sur des examens biologiques), on traite le SICCAM par une trithérapie anti-infectieuse par voie orale en continu, pendant une période de temps qui sera toujours longue (plusieurs mois). Ce traitement est contraignant et à l'origine d'effets secondaires, parmi lesquels des réactions d'Herxheimer (elles consistent en une exagération des symptômes et signes, en lien avec la libération de toxines lors de la mort accélérée des bactéries : elles sont un signe d'efficacité de la trithérapie).

Il faut savoir qu'il existe de nouvelles méthodes de diagnostic, ignorées en France ou presque : le phagotest pour Borrelia (mais qui, comme le dosage des anticorps, ne concerne que les Borrelia) et surtout l'examen d'une goutte épaisse de sang au microscope à fond noir ou à fond blanc, examen qui révèle la présence de microorganismes vivants dans le sang, par l'observation (chez une personne saine, il n'y a en principe pas de microorganismes dans le sang).

En somme, pour résoudre le problème, il faut que le ministère de la santé, la Haute autorité de santé (HAS), l'Assurance maladie, le collège d'enseignants universitaires d'infectiologie, l'académie de médecine et le conseil national de l'Ordre des médecins, admettent :

  1. l'existence du SICCAM – ou si l'on préfère de la maladie de Lyme au sens large dans sa forme chronique active avec plusieurs co-infections ;
  2. la grande insuffisance du simple dosage dans le sang d'anticorps anti-Borrelia burgdorferi ;
  3. la nécessité de faire appel à d'autres méthodes de diagnostic biologique ;
  4. le fait que le diagnostic du SICCAM soit surtout anamnestique ;
  5. la nécessité de traiter les personnes atteintes de SICCAM par une trithérapie (parfois quadrithérapie) anti-infectieuse en continu par voie orale pendant plusieurs mois, cela aussi longtemps que nécessaire.

Enfin, pour conclure, la phrase "Vous n'avez rien, c'est dans votre tête" est une phrase à la fois incompétente, irresponsable, méprisante, offensante, humiliante, culpabilisante et même criminelle. Elle n'est même pas digne d'une médecine de Molière. C'est une insulte à l'humanité et à Claude Bernard. Non seulement elle ne rend pas service à la personne souffrante, mais elle l'aggrave. Plusieurs personnes ont eu envie de mettre fin à leurs jours après avoir reçu cette phrase. La notion de maladie psychosomatique, celle de somatisation et celle de conversion hystérique sont des concepts subtils, mais qui n'ont aucun intérêt en pratique. Il faut les oublier dans l'exercice médical, car ces notions – telles qu'elles sont employées habituellement – sont à considérer comme des impostures ne s'appuyant que sur une spéculation intellectuelle. En vérité, toutes les personnes diagnostiquées psychosomatiques ont fini par révéler leur maladie somatique, dont le traitement étiologique (traitement de leur cause) a guéri leurs troubles psychiques. Hélas, certaines sont décédées sans que l'on n'ait réussi à trouver ce dont elles souffraient.

La deuxième partie du texte est une façon différente de présenter le problème. Il y a donc des répétitions, mais aussi quelques éléments nouveaux

La maladie de Lyme (infection bactérienne à Borrelia burgdorferi au sens large) chronique (plus de six mois d'évolution) avec plusieurs co-infections (Bartonella et Babesia principalement) n'est en France le plus souvent, ni reconnue, ni diagnostiquée, ni traitée... ni même connue. Des dizaines de milliers (au bas mot) de personnes en souffrent dans le silence et la solitude et en sont handicapées. Elles perdent leur travail et leur famille est cassée. Leur vie est brisée. C'est une situation atroce et je pèse mes mots. Ces personnes malades, minées par ce mal qui les ronge, sont ignorées, méprisées et même maltraitées par le système de santé français qui ne veut pas entendre parler de cette "soi-disant forme chronique" d'une maladie dont la description universitaire et académique ne correspond pas du tout à la réalité pourtant indéniable. Les personnes malades sont obligées d'aller se faire soigner à l'étranger à leurs frais. Celles qui n'en ont pas la possibilité vivent un calvaire chez elles. Beaucoup mettent fin à leurs jours. C'est un scandale sanitaire ignoble, infâme, inimaginable. C’est d’autant plus abject que cela se passe en France, pays dont l’Organisation mondiale de la santé (OMS) vante la qualité du système de santé.

Il faut le plus tôt possible une mobilisation massive, je dis bien massive, absolument massive, pour que l’on diagnostique enfin convenablement tous les malades et surtout qu’on les traite au plus vite par des anti-infectieux (trithérapie simultanée par voie orale en continu) et cela pendant toute la durée nécessaire (des mois en général). Cette trithérapie anti-infectieuse doit être très suivie et accompagnée de traitements destinés à aider l'organisme à en supporter les conséquences parfois pénibles. Mais c'est le prix à payer pour guérir. Trois semaines d'amoxicilline ou de ceftriaxone sont incapables de guérir ces malades, contrairement à ce qui est écrit dans les ouvrages et articles de référence.

Le diagnostic est plus clinique (anamnèse) que biologique : il faut interroger les malades pendant au moins une heure pour établir un diagnostic avec une forte probabilité. La grille Horowitz est un bon outil d'aide au diagnostic. Lors de la forme chronique avec co-infections, le simple test ELISA est plus qu'insuffisant, il est véritablement de peu d'intérêt : c'est une honte que de fonder le diagnostic sur ce test.