Petition updateLo Stato italiano riconosca Fibromialgia, ME, MCS e Ehs come malattie invalidantiLa Voce dei Malati Fibromialgici. Voci che gridano il diritto alla Vita!
Morena PantaloneItaly
Apr 3, 2015
Ciò che non puoi vedere è ciò che risulta essere più difficile da credere. Se non si crede alla sua esistenza, è difficile riuscire a comprenderlo. Se non lo si comprende, non si può accettare. La non accettazione fa’ si che tu non riesca a far tua quella realtà. Nella malattia, ancor più se questa non è vissuta sulla propria pelle, questa “incapacità” nasconde l’altro ai tuoi occhi. L’altro è il malato invisibile. La malattia è una realtà che sconvolge la vita di ciascun esser umano che ne venga colpito. Le dinamiche e i sentimenti che ne scaturiscono saranno le più svariate, ancor più se le patologie in questione non saranno visibili ad occhio nudo, e se queste diverranno croniche e invalidanti. Il malato si ritroverà a vivere un duplice dramma. Il dramma personale, dove ben presto, con forza, tenacia e coraggio, si accorgerà di essere un sopravvissuto e un vincitore. Sarà costretto a dover vivere una vita che spesso sentirà non appartenergli, combattendo ogni giorno tra ciò che vorrebbe e ciò che realmente gli sarà possibile fare. Tutto cambia, e spesso è un cambiamento in continuo divenire, dove l’imprevisto è sempre in agguato, e dove il tutto non segue mai regole fisse. Inevitabilmente poi vivrà anche il dramma sociale. L’estenuante lotta di far comprendere all’altro ciò che significa vivere una malattia cronica, invalidante e invisibile. Qualcosa che si insinua dentro di te, ti distrugge, ti priva della tua forza, e sconvolge per sempre il tuo animo, il tuo essere, il tuo agire. Qualcosa che cambierà tutta la tua Vita. Emblematica e drammaticamente vera è la realtà vissuta ogni giorno da ogni Malato Fibromialgico. Un Malato Invisibile. L’eziologia che porta alla sua insorgenza è ad oggi sconosciuta, l’ipotesi più accreditata è una possibile alterazione a livello dei neurotrasmettitori che portano ad una disfunzione delle aree del cervello deputate all’elaborazione del dolore. Spesso ritenuta un effetto collaterale delle depressione la fibromialgia, è una vera e propria malattia inabilitante. E sebbene venga associata ad un quadro artritico, si differenzia dalla stessa artrite in quanto non genera una reazione infiammatoria o danni ad articolazioni e muscoli. Si caratterizza con fitte muscolari, intenso dolore, che in genere si concentra in collo, spalle e braccia, anche se può comparire in qualsiasi area del corpo. La gravità dei sintomi, quali stanchezza, mal di testa, ansia, difficoltà a concentrarsi, astenia, un’alterata percezione di caldo e freddo, fotosensibilità e difficoltà a mantenere l’equilibrio possono peggiorare in base allo stress, al clima e alle ore di sonno effettivamente dormite. A render ancor più sconvolgente la realtà di ogni fibromialgico è il doversi scontrare giornalmente con l’indifferenza del Mondo, che nasce perchè si viene considerati malati immaginari. Come si fosse pervasi da una sorta di pazzia. Persone depresse, e con il male di vivere. Un’indifferenza che si rispecchia anche nel Sistema Sanitario Italiano, in quanto non è ancora riconosciuta come malattia invalidante. Riconoscimento invece proclamato nell’anno 2008 dal Parlamento Europeo. A difesa dei malati fibromialgici, e in prima linea in questa spasmodica lotta per veder rispettato il diritto ad una vita migliore e dignitosa, Morena Pantalone, donna, moglie e malata fibromialgica che ha dato vita ad una raccolta di firme. Una petizione che sta raggiungimento le 35.000 firme, grazie alle quali si vuole rendere visibili alla sanità italiana le problematiche che affliggono i malati affetti da fibromialgia. Una vita costellata di enormi difficoltà, dove il malato oltre a non aver garantiti i diritti fondamentali alla assistenza medico sanitaria, non essendo prevista un’assistenza dedicata e cure fisioterapiche, in quanto non si dispone ancora di protocolli di diagnosi e cura specifici, è costretto a dover sostenere elevate spese economiche, gravate spesso dalla mancanza stessa di un indipendenza economica, derivante dalla perdita del lavoro o dalla totale impossibilità di farsi carico di una responsabilità lavorativa a lungo termine. Diritti inviolabili, ma negati. Malati ignorati. Uomini e donne che lottano una battaglia a cui non si può e non si deve rimanere indifferenti, una firma che darebbe una voce a chi non chiede altro che il diritto di Vivere. Di Eleonora Caputo che ringrazio per avere saputo interpretare il nostro disagio. - See more at: http://alidiporpora.it/555/#sthash.rki6TM9b.dpuf
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