Petition updateLo Stato italiano riconosca Fibromialgia, ME, MCS e Ehs come malattie invalidantiFibromialgia. perchè non esiste uno specialista dedicato?
Morena PantaloneItaly
Apr 8, 2015
Uno dei motivi per cui non abbiamo ancora uno specialista che sappia occuparsi di Fibromialgia è anche perché la stessa patologia essendo sistemica e le cause tutte da studiare, non si sa dove collocarla. Fino ad oggi è stata considerata fra le malattie reumatiche e quindi vista e diagnosticata dai reumatologi, ma nel loro contesto siamo l’unica forma di malattia che non risponde al cortisone e infatti la Fibromialgia non ha i valori alterati che indichino infiammazione … per cui il protocollo che instaurano sempre è antidepressivi, ansiolitici, oppiacei,miorilassanti e fisioterapia. Questo può andare bene nel breve termine, ma nel lungo periodo come si fa a fare muovere un corpo e tenerlo in forma se gli dai delle dosi che lo stendono?? In una fase in cui la persona scopre di avere la fibromialgia ed è in fortissimo stress già di suo, la diagnosi e la prognosi sfavorevole inducono ulteriore peggioramento, fino al panico e forte depressione relativa, tanto da giustificare una sedazione per permettere al paziente di riposare… ma cosa succede al corpo che prende per anni dei farmaci che portano alla sedazione? Non è più motivato a muoversi e la stanchezza aumenta, facendo sentire il soggetto ancora più male e ancora più depresso. Quindi quanto prima, secondo la mia esperienza di fibromialgica, credo sia meglio arrivare ad una completa disintossicazione dai farmaci che inducono e raddoppiano l’essere stanchi, sempre seguiti nella procedura dal proprio medico, molto gradatamente, e integrando con altri prodotti minerali, erboristici ed in contemporanea bisogna riattivare la funzionalità dei muscoli e fare respirare il corpo e le cellule intossicate attraverso ripresa graduale della attività fisica, come delle camminate, piscina calda e ginnastica soft o stretching purchè sia piacevole. ( ad alcune piace ballare, perché no?). Dalla rieducazione fisica al buon movimento ne consegue una induzione positiva che interrompe quel circolo vizioso dolore-stanchezza-insonnia e ci si può riabilitare ed uscire dall’immobilismo. Questa è una delle vie verso una ripresa, benché di fibro ancora,nel mondo si può solo avere una remissione parziale dei sintomi e non guarigione completa. Finchè noi fibromialgici non avremo uno specialista dedicato a noi e che sappia come trattare le variegate sintomatologie, dobbiamo purtroppo continuare nella ricerca di un benessere perduto, e consapevoli sempre del fatto che siamo orfane della sanità. Ed attenzione alle false speranze di guarigione completa e non dimostrata nero su bianco nel lungo periodo. Oggi si dicono guarite e poi voglio vedere al prossimo evento stressante.... come reagiscono, e ricordate quelle dicesi guarite hanno sempre una età inferiore ai 40 anni e vuole dire molto in maggior prestazione fisica e risorse energetiche, organi più giovani e reattivi. Uno degli altri motivi per cui penso che noi malati fibromialgici non abbiamo ancora una collocazione specialistica chiara, è il fatto che essendo una grande fetta di popolazione anche ambita dal punto di vista clientelare (ricordo che la medicina e farmaceutica fa business con noi), nessuno ha interesse a che siamo collocati in un qualche percorso, poichè dove regna il caos c'è anche più introito. Mi spiego meglio aiutantovi a porvi le domande giuste : Quante visite ed esami dobbiamo fare per avere chiarezza sulla diagnosi? E quante visite inutili abbiamo fatto? e chi ci guadagna? Spero solo che la lotta al riconoscimento della Fibromialgia in tutta italia ci porti ad avere chiarezza in tutto ciò. "pensieri fibro in libertà" di Morena Pantalone
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