Lo nuestro no es ELA ni se ve, pero necesitamos esa ley

15.334

Firmantes recientes
Polyxeni y 13 personas más han firmado la petición recientemente.

El problema

Propuesta para la inclusión de los problemas de salud mental en jóvenes con adversidad temprana en la Ley ELA

Los jóvenes que han sufrido adversidad temprana grave cargan con heridas invisibles, pero profundas, que los acompañan durante toda su vida. Sus cerebros, marcados por el trauma, enfrentan daños irreversibles que condicionan su desarrollo y los empujan a un camino lleno de obstáculos. Desde situaciones de exclusión social hasta conductas autodestructivas, estos jóvenes ven limitada su capacidad para decidir libremente, y con frecuencia, su esperanza de vida se reduce drásticamente porque no son capaces de tomar decisiones coherentes sobre su vida, no tienen capacidad de aprendizaje emocional y ni tampoco intelectual. Son incapaces de llevar una vida mínimamente estable. Por adversidad temprana se entiende el  maltrato infantil en los primeros años del niño: hablamos de malnutrición, negligencia en el cuidado, abandono, abusos, crianza en entorno familiar marginal y desestructurado, y también consumo de alcohol y sustancias tóxicas durante el embarazo que causan daños irreversibles al feto. Normalmente, estas patologías se suelen desarrollar en chicos que han sido adoptados o han estado en régimen de acogida, aunque no exclusivamente.
De acuerdo con los criterios establecidos por el Ministerio de Sanidad para la Ley 3/2024 (Ley ELA), presentamos las razones por las que estos problemas de salud mental merecen ser reconocidos como enfermedades de alta complejidad y curso irreversible:


  1. 1. Condición irreversible con reducción significativa de supervivencia
    La adversidad temprana deja una marca indeleble e irrecuperable en el cerebro. Estos jóvenes no solo enfrentan deficiencias graves en funciones ejecutivas y en su capacidad de decisión, sino que también están condenados a una lucha constante contra un destino que no eligieron. Las consecuencias de estas heridas no se borran con el tiempo, y los llevan a situaciones extremas que comprometen sus vidas.
  2. Falta de respuesta significativa al tratamiento o carencia de alternativas terapéuticas
    Por desgracia, las terapias actuales no son eficaces para revertir el daño cerebral causado por el trauma en sus primeros años de vida. Estos jóvenes no encuentran una salida eficaz ni en el sistema sanitario ni en el social. No hay centros especializados, ni se les reconoce la necesidad de atención continua que tienen y se enfrentan a una realidad en la que su enfermedad no tiene un tratamiento curativo y donde las pocas alternativas disponibles solo abordan los síntomas y sin éxito, dejando intacta la raíz del problema. Como su exterior no refleja su discapacidad, en ocasiones esta ni siquiera se les reconoce.
  3. Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos en el ámbito domiciliario
    Estos jóvenes y sus familias necesitan apoyo constante. Las familias viven desgarradas, atrapadas entre la incomprensión social y la falta de recursos para ayudar a sus hijos. Los cuidados necesarios no se limitan a un ámbito médico; requieren una atención integral, desde terapias especializadas hasta un soporte emocional y asistencial que permita a las familias afrontar una situación que las desborda. Ellos son incapaces de sostener una rutina mínima, ni en el ámbito de cuidados personales ni en el laboral o académico. Necesitan vigilancia constante.
  4. Rápida progresión que requiere acelerar procesos de valoración del grado de discapacidad
    El sufrimiento de estos jóvenes no espera. Las consecuencias de sus trastornos se agravan rápidamente, y su deterioro emocional y conductual los lleva al límite. Mientras no se reconozca su discapacidad ni se implementen medidas adecuadas, seguirán cayendo en un vacío institucional que no les ofrece más que rechazo y criminalización. Es imposible que las familias cumplan con la labor médica, terapéutica, de cuidados y vigilancia que precisan.
    Conclusión
    Estos jóvenes son los grandes olvidados. Son "invisibles" porque sus enfermedades no dejan cicatrices visibles, pero su dolor y el de sus familias es desgarrador. La sociedad los etiqueta como "problemáticos", pero detrás de esa apariencia hay un pronóstico irreversible, un deterioro que avanza y una incapacidad absoluta por su parte para revertir la situación porque su cerebro no funciona como debería.
    Por eso pedimos que su situación sea reconocida en la Ley ELA. No podemos seguir mirando hacia otro lado mientras ellos y sus familias claman por ayuda. Es nuestra responsabilidad como sociedad garantizar que reciban los cuidados y la dignidad que merecen.
    Necesitamos tu ayuda.

Los destinatarios de la petición

Actualizaciones de la petición