Mise à jour sur la pétitionLicht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!Beitrag zur EPP in W wie Wissen: “Im Schatten: Leben ohne Sonnenschein”
Jasmin Barman-AksözenMannheim, AL, Allemagne
31 mai 2021

W wie Wissen (ARD): “Im Schatten: Leben ohne Sonnenschein”

Die Sonne taktet unser Leben, beeinflusst viele Prozesse im Körper, und wenn sie scheint, sorgt das meist für gute Laune. Doch für manche Menschen wird sie zur Qual: Aufgrund eines Gendefekt verursacht Sonnenlicht fürchterliche Schmerzen.

Der sehr sehenswerte Beitrag zur EPP ist in der Mediathek des ARD abrufbar:

https://www.ardmediathek.de/video/w-wie-wissen/im-schatten-leben-ohne-sonnenschein/das-erste/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL3cgd2llIHdpc3Nlbi8xY2E1YzgwMC1lNGJhLTRhZGYtYjMzZC05MmI3NmE3YTVkNmM/

Wie so oft nach Medienbeiträgen hat auch nach dieser Sendung ein junger Mann seine Symptome wiedererkannt und dadurch endlich die korrekte Diagnose erythropoetische Protoporphyrie bekommen!(Selbsthilfe EPP e.V.; www.epp-deutschland.de

Eine Langversionen des Beitrags mit wissenschaftlichen Hintergrundinformationen wurde zusätzlich im SRW ausgestrahlt und ist auf YouTube verfügbar:

http://youtube.com/watch?v=tGC5bDdz3vM

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