Zum Tag der Seltenen Krankheiten am 28. Februar waren die Selbsthilfe EPP e.V. und die Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie an den nationalen Veranstaltungen in Berlin und Basel (s. Foto) mit Ständen und als Teilnehmer der Podiumsdiskussion gut vertreten!

Weiterhin auf uns aufmerksam zu machen ist auch notwendig, denn noch immer müssen wir um unsere Behandlung mit Afamelanotid bangen: Bei der Uniklinik Düsseldorf wurden Anfang des Jahres Pläne der Geschäftsleitung bekannt, die Behandlung nicht mehr anzubieten. Dank des beherzten Protests der Selbsthilfe EPP e.V. konnte die Weiterführung der Behandlung in letzter Sekunde sichergestellt werden. Ohne das Zentrum in Düsseldorf hätten die Patientinnen und Patienten keine Möglichkeit mehr, die Therapie weiterhin zu erhalten. Und in der Schweiz haben Dank des grossen Einsatzes unserer Ärztinnen in Zürich zwar alle erwachsenen Patientinnen und Patienten in 2019 weiterhin Zugang zur Therapie - wie und ob es in 2020 weitergeht, wissen wir aber nicht.

Gleichzeitig wird unser Fall immer mehr zum Paradebeispiel dafür, was bei den Seltenen Krankheiten alles schiefgeht - aber auch dafür, wie viel Patientinnen und Patienten bewirken können. Anfang Februar waren der Präsident des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerkes IPPN, Dr. Rocco Falchetto, und ich an der DIA-Konferenz in Wien eingeladen um über unser Engagement und unsere Erfolge zu berichten (s. Artikel, Beitrag auf Englisch).

http://www.pharmexec.com/dia-europe-patients-get-their-say-now-doctors

Diese DIA-Konferenzen dienen dem Austausch mit Vertretern der regulatorischen Behörden. Wir hoffen etwas für alle Betroffenen von Seltenen Krankheiten bewegt zu haben mit unserem Beitrag, in dem wir auch die Ignoranz und Willkür, die wir mit den verschiedenen Behörden erleben, thematisiert haben. Denn Betroffene von Seltenen Krankheiten haben dasselbe Recht auf eine wirksame Behandlung wie alle anderen Menschen auch.