Petition update

Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Feb 8, 2017 — Der ärztliche Direktor der Universitätsklinik Düsseldorf, Prof. Dr. Klaus Höffken, hat zugesagt die Selbsthilfe EPP darin zu unterstützen, Afamelanotid für die deutschen Patienten verfügbar zu machen!

Am Montag haben Elke Hauke und Silke Braeuer als Vertreter des Vorstands der Selbsthilfe EPP den ärztlichen Direktor der Uniklinik und die beiden Ärzte des EPP-Zentrums in Düsseldorf, Dr. Norbert J. Neumann und Dr. Jorge Frank, für ein ausführliches Gespräch getroffen.
Dabei kam heraus: Die Klinik fürchtet sich davor, dass Krankenkassen rückwirkend die Behandlung nicht bezahlen und Regressansprüche geltend machen könnten! Entsprechend fordert die Klinik, dass die Patienten von ihren Krankenkassen eine Bestätigung für die Kostenübernahme vorlegen. Erst mit dieser Sicherheit können dann u.a. die personellen Ressourcen ausgebaut werden, um alle Patienten im Einzugsgebiet zu behandeln!

Viele der Betroffenen haben allerdings schon versucht bei ihren Kassen einen Beleg über die Kostenübernahem zu erhalten - die meisten Sachbearbeiter der Kassen verweigern aber die Ausstellung einer solchen Erklärung mit der Begründung, dass Afamelanotid regulär zugelassen sei und die Kosten damit automatisch übernommen werden würden… Tja. Dies ist also ein Punkt, den wir am 14. Februar mit Herr Laumann diskutieren werden. Und die Klinikleitung wird sich mit uns zusammen dafür einsetzen, hier rasch eine Lösung zu finden.

Es war ein Mut machendes Gespräch und wir sind froh und dankbar über die Unterstützung der Klinikleitung!

Jasmin,
im Namen des Vorstandes

Foto: Elke ist unsere 1. Vorsitzende und hat eine jetzt erwachsene Tochter mit EPP. Silke ist unsere 2. Vorsitzende, selbst betroffen und hat mehrere Fälle von EPP in der Familie. Elkes Tochter Clara und Silke gehören zu der kleinen Gruppe glücklicher Patienten, deren Krankenkassen seit drei Jahren die Kosten für die Behandlung mit Afamelanotid in Zürich übernimmt! (Foto: Annie Gentil)


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