Petition update

Artikel zu EPP und Afamelanotid auf Spiegel Online!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Jan 27, 2017 — Der Beitrag «Im Dunkeln gelassen - Streit um Medikament gegen Lichtunverträglichkeit» von Timo Stukenberg ist heute auf Spiegel Online erschienen!

Dazu der Kommentar der 1. Vorsitzenden der Selbsthilfe EPP:

«Der GKV-Spitzenverband behauptet im Artikel, dass der Hersteller für die Versorgungslücke verantwortlich sei. Dem gegenüber steht, dass in den Niederlanden die Behandlung regulär und allen Betroffenen zur Verfügung steht. Auch in Italien und der Schweiz haben die Betroffenen Zugang, sofern die Kassen / die Provinz die Behandlungskosten übernehmen. In keinem dieser Länder ist „der Hersteller das Nadelöhr“. Gerne würden wir also vom GKV-Spitzenverband erfahren, aus welchen Gründen dies nur in Deutschland der Fall sein sollte?

Die deutsche Selbsthilfegruppe für EPP hat den Zulassungsprozess eng begleitet und stand während des gesamten Zeitraumes im Austausch mit Vertretern der verschiedensten Behörden.
Zurzeit hat eins der 3 Behandlungszentren in Deutschland mit der Behandlung angefangen, Die beiden anderen Zentren starten zeitnah. Wir danken allen Ärzten die sich so einsetzen. Was für eine Hoffnung für alle Menschen mit EPP.!!!! Endlich Licht am Ende des Tunnels. Doch ist abzusehen, dass Terminangebote zur Behandlung in den 3 Zentren nur einer begrenzten Anzahl aller Patienten die Möglichkeit einer Behandlung bieten.

Die Selbsthilfe EPP wird Mitte Februar ein Gespräch mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung - Karl-Josef Laumann- in Berlin führen und dort ihre Forderungen nach einem „Runden Tisch“ mit allen an dem Prozess Beteiligten besprechen – wie in unserer Online-Petition beschrieben.»

Elke Hauke/ 1. Vorsitzende EPP e. V.