Liebe Mitunterzeichner, heute ging unser Brief auf die Post an Herrn Laumann, den Beauftragten der Bundesregierung für Patientenbelange, sowie weitere involvierte Behörden. In unserem Schreiben informieren wir ihn über die Petition und die Demonstration, die wir für den 23. Januar in Berlin geplant haben. Mit Herr Laumann versuchen wir seit mehr als zwei Jahren in Kontakt zu kommen – seit November 2016 wieder verstärkt. Wir hoffen, mittels der Petition und der Demonstration nun endlich einen Gesprächstermin zu bekommen. Anbei der Wortlaut unseres Schreibens: An: Den Patientenbeauftragten und Staatssekretär Herrn Karl-Josef Laumann Den Bundesgesundheitsminister Herrn Hermann Gröhe Die Pressestelle im Bundesgesundheitsministerium Die gesundheitspolitischen Sprecher aller Fraktionen Die Behindertenbeauftragte Frau Verena Bentele Den GKV-Spitzenverband Betreff: INFORMATION - zur Demo der Selbsthilfe EPP am 23.1.2017 in Berlin - zur online-Petition Sehr geehrte Damen und Herren, seit Jahren versuchen wir als Selbsthilfe auf das Leben der Menschen mit EPP – Erythropoetische Protoporphyrie – aufmerksam zu machen, auf die Einschränkungen und das Leiden. Dies könnte beendet werden durch eine Behandlung mit dem Wirkstoff „Afamelanotid“, enthalten in einem Medikament, welches seit mehr als 2 Jahren zugelassen ist, und seit Anfang 2016 in Deutschland verabreicht werden könnte…… Doch bürokratische Hürden als auch andere Hemmnisse verzögern und verhindern die Behandlung immer wieder… und Menschen mit EPP müssen weiterhin leiden. In den Niederlanden dagegen kann seit Juni 2016 regulär behandelt werden. Der Vorstand der Selbsthilfe hat im Auftrag der Mitglieder und mit Unterstützung dieser eine Demo in Berlin am 23.1.2017 angemeldet. Beginn: 11 Uhr auf dem Pariser Platz mit Marsch zum Bundesgesundheits- Ministerium und anschließender Kundgebung. Die Presse wird unsererseits eingeladen. Weiterhin ist seit Montag dem 9.1.2017 eine Online-Petition veröffentlicht. Wir fordern darin Herrn Karl‐Josef Laumann, Staatssekretär für Patientenbelange, auf, die Umstände zu untersuchen und die Behandlung noch vor diesem Frühjahr – der schlimmsten Zeit für EPP‐Patienten – endlich verfügbar zu machen. Damit unsere Stimme Gehör findet, möchten wir bei der Lösungssuche aktiv eingebunden werden. Wir bitten um offene Ohren und Herzen und Gesprächsbereitschaft vor Ort, um die Faktenlage zu erörtern und zielführende Lösungen zu finden. Wünschen Sie weitere Hintergrundinformationen, dann schicken wir Ihnen diese auf Nachfrage gerne zu, alternativ schauen Sie bitte auf unsere Homepage www.epp-deutschland.de Mit freundlichen Grüßen Elke Hauke