El Gobierno está trabajando en un Real Decreto para ampliar la Ley ELA a otras enfermedades.
En teoría, debería ser una buena noticia… pero el borrador actual incluye un criterio tan injusto que dejará a miles de personas fuera: solo podrán acogerse quienes tengan una expectativa de vida estimada de entre 24 y 36 meses.

📌 Esto significa que si tu enfermedad te permite sobrevivir más tiempo, aunque estés totalmente dependiente y necesites ayuda las 24 horas… no tendrás derecho a los apoyos que la ley garantiza.

 
Nuestra historia
Somos Álvaro González y Fran Rabal, y tenemos distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que destruye todos los músculos del cuerpo, incluidos los respiratorios.

Ni Fran ni yo podemos valernos solos. No podemos movernos y dependemos de una tercera persona para comer, beber, cambiar de postura, usar el móvil, salir a la calle… absolutamente todo.

Fran vive conectado a un respirador las 24 horas.
Yo, Álvaro, tengo una traqueotomía y necesito que siempre haya alguien conmigo para aspirarme por la tráquea cuando lo requiera.

Aunque estamos en diferentes puntos de evolución de la misma enfermedad, nuestras necesidades son exactamente las mismas:
📍 asistencia personal continua para vivir.

Sin embargo, según el borrador del Real Decreto, los dos quedaríamos fuera de la Ley ELA, solo porque con cuidados y tecnología podemos vivir más de tres años.
En otras palabras: por vivir más, tendríamos que sufrir más años de abandono institucional.

 
La realidad de quienes quedarían fuera
En España, varias centenas de personas viven con distrofia muscular de Duchenne o de Becker, y muchas más con otras enfermedades que también hacen a las personas totalmente dependientes de cuidados 24/7.
Esto implica:

Pérdida total de autonomía.
Imposibilidad para caminar o mover brazos.
Necesidad de ventilación asistida.
Asistencia personal las 24 horas.
Y no solo nosotros:
👉 La Ley ELA sí incluye a personas con AME tipo 1, pero únicamente si no responden al tratamiento. Esto ya está dejando fuera a niñas y niños que, aunque sobreviven gracias a la medicación, siguen necesitando cuidados 24/7.

 
La desigualdad económica
Los gastos mínimos de vivir con esta dependencia son de 350€ a 600€ al mes solo para cubrir lo básico.
Pero si tuviéramos que pagar asistencia 24 horas, serían necesarias al menos 3 personas contratadas, lo que supondría más de 1.200€ al mes por persona.
En total, más de 3.600€ mensuales: una cifra imposible de asumir para cualquier familia sin apoyo público.

 
Lo que pedimos
Al Ministerio de Sanidad y al Congreso de los Diputados:

Incluir de forma explícita Duchenne, Becker y demás enfermedades que hagan dependiente a la persona en el Real Decreto de la Ley ELA.
Eliminar el requisito de “expectativa de vida estimada entre 24 y 36 meses”.
📌 Lo que pedimos es asistencia para vivir, no esperar a que nos estemos muriendo.
Porque la vida hay que vivirla cuando uno está vivo, no cuando sabe que ya va a caer.

Los derechos no caducan. La dignidad no se mide en meses.

 
Por qué firmar ahora
El texto del Real Decreto todavía está en proceso.
Si no actuamos hoy, se aprobará con este criterio injusto y será mucho más difícil cambiarlo.

✊ Firma y comparte esta petición para que nadie quede fuera por vivir “demasiado”.
Porque la necesidad de cuidados no entiende de plazos, y la igualdad no puede esperar.