Monsieur Le Ministre de la Santé, Mesdames, Messieurs les Députés,

Nous sommes les malades de Ménière,

Nous sommes leurs amis,

Nous sommes leurs parents,

Nous sommes leurs conjoints,

Nous sommes leurs enfants.

 Cette maladie invisible est apparue un matin sans prévenir et a ravagé nos vies. Elle affecte un organe minuscule et encore mystérieux : l’oreille interne.

Les symptômes sont les suivants et fluctuants en fonction des cas: vertiges rotatoires violents qui peuvent projeter un homme à terre, vertiges qui provoquent le mal de mer qui peuvent durer 12 heures d'affilée, des vomissements, sensibilité aux bruits, hyperacousie, surdité partielle, totale ou fluctuante,  sensation d'oreilles pleines, troubles du sommeil, maux de tête, fatigue extrême, brouillard cérébral, difficultés à se concentrer, problèmes vestibulaires (difficulté à se déplacer, à pivoter…). 

Ménière est un enfer qui affecte la vie personnelle et professionnelle des malades.

Nous ne pouvons plus assister à un concert,

 Nous ne pouvons plus aller à un mariage,

Nous ne pouvons plus aller dans un bar,

Nous ne pouvons plus accompagner nos enfants sur un manège,

Nous ne pouvons plus aller au cinéma,

Nous ne pouvons plus supporter le bruit,

Nous ne pouvons être exposé au vent, au soleil,

Nous avons des difficultés à téléphoner,

Nous ne pouvons plus regarder les écrans car nos yeux compensent le problème d'oreille interne,

Parfois, nous ne pouvons plus sortir, plus marcher,

Nous luttons pour vivre normalement, aller au travail, parfois au détriment de nos vies personnelles. 

Nous sommes handicapés.

Un médicament permet de contrôler un tant soit peu la maladie : la bétahistine. Ce médicament est peu coûteux et est produit par de nombreux laboratoires.

 La majorité d’entre nous en prend. Ce médicament nous permet d’avoir un semblant de vie normale, un travail, d’être avec nos familles.

La bétahistine est en rupture de stock. Nous ne savons pas pourquoi, nous ne savons pas pour combien de temps. Nous ne savons pas si nous en retrouverons un jour. 

La situation devient très tendue en fonction des territoires. Certains d’entre nous font des kilomètres pour trouver leur médicament, d’autres n’en trouvent plus du tout. Certains malades voient déjà leur état se détériorer. Il y a urgence. C’est très anxiogène pour les malades et leurs familles. 

Monsieur Le Ministre de la Santé, Mesdames, Messieurs les Députés,

Nous vous interpellons aujourd’hui pour avoir des réponses et connaître les raisons de cette rupture de stock. 

Nous voulons surtout que ce problème soit réglé rapidement : il en va de nos vies, de nos familles, de notre travail. 

Nous vous remercions pour l’attention portée à cette pétition,

Les malades de Ménière, leurs amis, leurs conjoints, leurs parents, leurs enfants.

Pour retrouver notre groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/389490744497823 

Accès au site internet avec des lettres type pour s'adresser à la presse et aux élus : 

https://sosmeniere.wixsite.com/sosmeniere