Les allergies sévères tuent et excluent ! Mme Rist


Les allergies sévères tuent et excluent ! Mme Rist
Le problème
Dans l'Ain, en Novembre 2014, le petit Matthias, sévèrement allergique au lait, s'est senti mal, après avoir pris son repas à la cantine.
Victime d'un choc anaphylactique, son état s'est rapidement dégradé et il est décédé à 9 ans !
Les bons gestes ont peut-être été faits, peut-être dans les bons délais... peut-être pas.
Le 29 mars 2018, c'était au tour du petit Jahden, 6 ans, de disparaître tragiquement après avoir mangé une crêpe à l'école, alors qu'il était allergique au lait !!!
Depuis, d'autres chocs anaphylactiques, dont certains fatals, ont été observés en France.
En vivant depuis 18 ans avec les allergies alimentaires sévères, je sais qu'elles ne laissent pas de place à l'approximation ou à l'improvisation et qu'elles nécessitent un cadre, actuellement peu précis.
Les allergies, les précautions qu'elles nécessitent, et les contraintes qu'elles imposent au quotidien, sont méconnues par la population en général. Les gestes qui sauvent quant à eux, ne sont pas toujours maîtrisés par l'entourage des personnes allergiques, enfants ou adultes.
Bon nombre de chocs anaphylactiques et de décès pourraient être évités, si les précautions d'usage étaient connues et prises...et si les gestes de première urgence étaient dispensés correctement, et à temps par des personnes formées et informées.
Je suis moi-même maman d'un garçon souffrant d'allergies alimentaires sévères : Hugo. Il a le même âge que Matthias...et beaucoup d'allergies en plus, ce qui multiplie encore les risques...et notre stress !
Nous n'avons pas envie de le perdre à cause de la négligence et de l'indifférence générale. Nous voulons alléger cette épée de Damoclès qui pèse lourd au dessus de sa tête !
Les allergies ne cessent de croître dans les pays industrialisés, et l'OMS prévoit qu'une personne sur deux sera allergique d'ici à 2050 !
Demain vous serez peut-être vous-mêmes touchés par ce problème, ou bien vos enfants, vos petits-enfants, à qui vous tenez plus que tout.
Les allergies compliquent la vie de ceux qui en souffrent et elles peuvent tuer dans certains cas... aujourd'hui peu de gens en sont conscients : une allergie, ce n'est pas juste le nez qui coule ou les yeux qui grattent au printemps ! Une allergie ça peut aussi, dans certains cas, se manifester par de l'asthme, un oedème de Quincke et/ou un choc anaphylactique, potentiellement fatal. Hugo par exemple, réagit à des traces de lait, d'arachide, et de bien d'autres aliments encore, mais aussi aux vapeurs de cuisson de certains allergènes comme les crustacés... Une simple goutte de lait peut le tuer !
Il n'a jamais pu manger à la cantine, aller au restaurant ou même manger une glace, une crêpe, un sandwich, des plats préparés ou du pop-corn au cinéma, comme la plupart d'entre nous... imaginez son stress dans les fêtes de famille ou entre amis, ou lors de sorties scolaires, pendant lesquelles tous les protagonistes ingèrent et manipulent ce qui s'apparente à du poison pour lui !
Les voyages de classe ont souvent été compliqués et coûteux à organiser pour nous, quand ils n'étaient pas impossibles...
Plus d'une centaine de personnes meure chaque année en France à cause d'allergies alimentaires, médicamenteuses ou au venin d'hyménoptères.
Les allergies excluent et isolent dans l'indifférence totale.
L'allergie ne se voit pas mais elle est vécue comme un handicap par ceux qui en souffrent. Personnellement, je vois cela comme un "handicap social".
Ils sont trop souvent jugés à tort, par ignorance, et exclus de nombreuses situations parcequ'ils sont différents et que leur différence ne se voit pas et n'est pas comprise... certains sont même victimes d'intimidation ou de harcèlement, en particulier en milieu scolaire.
D'autres sont mis de côté, parceque les gens ont peur de commettre une erreur et d'être responsables d'un "accident"... cette angoisse est compréhensible, mais en instaurant le dialogue, on peut la faire diminuer et rendre possibles certaines choses...
Trouver un moyen de garde pour son enfant allergique en bas âge, le faire "accepter" à la cantine scolaire, en centre aéré ou accéder à d'autres services publics ou pas, peut s'avérer être un vrai parcours du combattant : on sent qu'on dérange, on a (trop) souvent l'impression que notre présence n'est pas légitime, ou pas souhaitée.
Souvent, il n'existe aucune solution appropriée pour les repas pris en dehors de la maison. Les parents se voient donc dans l'obligation de préparer des paniers-repas adaptés. Parfois leurs enfants ne sont même pas acceptés dans les locaux scolaires pour manger, faute de personnel disponible et formé.
Les voyages de classe sont quant à eux difficilement possibles pour les élèves souffrant d'allergies alimentaires sévères, ce qui est injuste.
Lorsque les parents souhaitent trouver une solution, les organisateurs du voyage ne sont pas toujours coopératifs, peut-être par peur, peut-être par manque de volonté ou d'empathie... La peur peut être apprivoisée avec une bonne information et une formation adéquate, qui peuvent d'ailleurs favoriser l'empathie, trop souvent absente.
Par ailleurs, quand la solution réside dans l'accompagnement de l'enfant par l'un de ses parents, elle représente un coût non négligeable et une disponibilité, que tous les parents ne peuvent pas se permettre.
Les personnes allergiques et les parents d'enfants allergiques sont trop fréquemment perçus comme des mythomanes, des hypocondriaques qui stressent et en rajoutent, ou encore comme des illuminés qui suivent une mode, or, le régime alimentaire imposé par les allergies n'est pas un choix.
Dans un pays où l'on défend la laïcité, l'égalité et la fraternité, il est incroyable que le quotidien des allergiques soit aussi compliqué, qu'ils soient voués à eux-mêmes, sans aucune forme d'aide, qu'ils ne soient pas intégrés malgré leurs efforts, et mis en danger par ignorance !
Il y a un manque crucial d'information et de soutien de la part des pouvoirs publics à ce sujet et le changement s'impose !
Je demande donc à notre gouvernement, principalement à notre premier ministre, soucieux de l'intégration des différences quelles qu'elles soient, ainsi qu'à nos ministres de la santé et de l'éducation une meilleure information de la population sur les allergies :
Comment se manifestent elles? Pourquoi ? Quelle est la différence entre une allergie et une intolérance ? Quelles précautions prendre lors de la préparation d'un repas et dans d'autres situations ? Quels sont les risques pour les allergiques ? Comment reconnaître les signes d'une réaction grave ? Que faire dans ces cas-là ?
Et surtout une information pour couper court aux préjugés et peut-être sauver des vies !
L'allergie sévère est une pathologie qui tue, d'autant plus si les personnes susceptibles d'intervenir lors d'une réaction sévère ne sont pas en mesure d'en reconnaître les symptômes...
Je demande donc également à nos représentants politiques cités ci-dessus, la formation systématique de certains professionnels aux précautions d'usage et aux gestes d'urgence : professionnels de la restauration et de l'hôtellerie, professionnels de la petite enfance, professionnels de la restauration collective, éducateurs, entraîneurs sportifs, responsables sécurité dans les entreprises... la liste est longue et bien sûr non exhaustive.
L'aspect psychologique est également très important, et le personnel encadrant des enfants souffrant d'allergies sévères, devrait pouvoir bénéficier d'un soutien psychologique, ainsi que d'une formation en psychologie car il est fréquent que les enfants allergiques subissent des violences verbales ou de la discrimination.
Les allergiques doivent pouvoir vivre, en bénéficiant des mêmes commodités que les autres, sans toujours avoir à se justifier, sans toujours se sentir illégitimes, sans se considérer en danger ou en sursis à chaque instant de leur vie !
N'attendons pas qu'il arrive d'autres drames, comme avec Matthias ou Jahden pour agir !
Cette pétition a vu le jour en 2015. Depuis, je n'ai eu qu'une réponse bien insatisfaisante de la part d'un sous-sous-sous cabinet du Ministère de la Santé sous la responsabilité à l'époque de Mme Touraine !!!
Notre gouvernement actuel a été élu sur la base d'une promesse, celle d'une France plus dynamique, plus forte... nous ne pouvons être plus forts que si nous nous sentons écoutés, compris et soutenus, quelles que soient nos préoccupations.
Notre système médical traverse une période de turbulences et de changement, mais cela ne doit pas faire oublier à notre gouvernement notre problématique.
Je me bats au quotidien depuis plus de 17 ans pour mon fils, pour qu'il puisse vivre sa vie d'enfant et devenir un adulte épanoui et en vie. A ma petite échelle, je communique, j'informe mes contacts sur le sujet des allergies. Je soutiens aussi les personnes dans la même situation que moi, en partageant mon expérience. J'ai donné déjà beaucoup de temps et d'énergie pour cette cause qui me tient tant à cœur, mais il est compliqué d'aller loin lorsqu'on est seul... tous ensemble nous sommes plus forts !
Merci par avance à tous ceux qui signeront cette pétition, et qui me soutiendront dans ma démarche.

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Le problème
Dans l'Ain, en Novembre 2014, le petit Matthias, sévèrement allergique au lait, s'est senti mal, après avoir pris son repas à la cantine.
Victime d'un choc anaphylactique, son état s'est rapidement dégradé et il est décédé à 9 ans !
Les bons gestes ont peut-être été faits, peut-être dans les bons délais... peut-être pas.
Le 29 mars 2018, c'était au tour du petit Jahden, 6 ans, de disparaître tragiquement après avoir mangé une crêpe à l'école, alors qu'il était allergique au lait !!!
Depuis, d'autres chocs anaphylactiques, dont certains fatals, ont été observés en France.
En vivant depuis 18 ans avec les allergies alimentaires sévères, je sais qu'elles ne laissent pas de place à l'approximation ou à l'improvisation et qu'elles nécessitent un cadre, actuellement peu précis.
Les allergies, les précautions qu'elles nécessitent, et les contraintes qu'elles imposent au quotidien, sont méconnues par la population en général. Les gestes qui sauvent quant à eux, ne sont pas toujours maîtrisés par l'entourage des personnes allergiques, enfants ou adultes.
Bon nombre de chocs anaphylactiques et de décès pourraient être évités, si les précautions d'usage étaient connues et prises...et si les gestes de première urgence étaient dispensés correctement, et à temps par des personnes formées et informées.
Je suis moi-même maman d'un garçon souffrant d'allergies alimentaires sévères : Hugo. Il a le même âge que Matthias...et beaucoup d'allergies en plus, ce qui multiplie encore les risques...et notre stress !
Nous n'avons pas envie de le perdre à cause de la négligence et de l'indifférence générale. Nous voulons alléger cette épée de Damoclès qui pèse lourd au dessus de sa tête !
Les allergies ne cessent de croître dans les pays industrialisés, et l'OMS prévoit qu'une personne sur deux sera allergique d'ici à 2050 !
Demain vous serez peut-être vous-mêmes touchés par ce problème, ou bien vos enfants, vos petits-enfants, à qui vous tenez plus que tout.
Les allergies compliquent la vie de ceux qui en souffrent et elles peuvent tuer dans certains cas... aujourd'hui peu de gens en sont conscients : une allergie, ce n'est pas juste le nez qui coule ou les yeux qui grattent au printemps ! Une allergie ça peut aussi, dans certains cas, se manifester par de l'asthme, un oedème de Quincke et/ou un choc anaphylactique, potentiellement fatal. Hugo par exemple, réagit à des traces de lait, d'arachide, et de bien d'autres aliments encore, mais aussi aux vapeurs de cuisson de certains allergènes comme les crustacés... Une simple goutte de lait peut le tuer !
Il n'a jamais pu manger à la cantine, aller au restaurant ou même manger une glace, une crêpe, un sandwich, des plats préparés ou du pop-corn au cinéma, comme la plupart d'entre nous... imaginez son stress dans les fêtes de famille ou entre amis, ou lors de sorties scolaires, pendant lesquelles tous les protagonistes ingèrent et manipulent ce qui s'apparente à du poison pour lui !
Les voyages de classe ont souvent été compliqués et coûteux à organiser pour nous, quand ils n'étaient pas impossibles...
Plus d'une centaine de personnes meure chaque année en France à cause d'allergies alimentaires, médicamenteuses ou au venin d'hyménoptères.
Les allergies excluent et isolent dans l'indifférence totale.
L'allergie ne se voit pas mais elle est vécue comme un handicap par ceux qui en souffrent. Personnellement, je vois cela comme un "handicap social".
Ils sont trop souvent jugés à tort, par ignorance, et exclus de nombreuses situations parcequ'ils sont différents et que leur différence ne se voit pas et n'est pas comprise... certains sont même victimes d'intimidation ou de harcèlement, en particulier en milieu scolaire.
D'autres sont mis de côté, parceque les gens ont peur de commettre une erreur et d'être responsables d'un "accident"... cette angoisse est compréhensible, mais en instaurant le dialogue, on peut la faire diminuer et rendre possibles certaines choses...
Trouver un moyen de garde pour son enfant allergique en bas âge, le faire "accepter" à la cantine scolaire, en centre aéré ou accéder à d'autres services publics ou pas, peut s'avérer être un vrai parcours du combattant : on sent qu'on dérange, on a (trop) souvent l'impression que notre présence n'est pas légitime, ou pas souhaitée.
Souvent, il n'existe aucune solution appropriée pour les repas pris en dehors de la maison. Les parents se voient donc dans l'obligation de préparer des paniers-repas adaptés. Parfois leurs enfants ne sont même pas acceptés dans les locaux scolaires pour manger, faute de personnel disponible et formé.
Les voyages de classe sont quant à eux difficilement possibles pour les élèves souffrant d'allergies alimentaires sévères, ce qui est injuste.
Lorsque les parents souhaitent trouver une solution, les organisateurs du voyage ne sont pas toujours coopératifs, peut-être par peur, peut-être par manque de volonté ou d'empathie... La peur peut être apprivoisée avec une bonne information et une formation adéquate, qui peuvent d'ailleurs favoriser l'empathie, trop souvent absente.
Par ailleurs, quand la solution réside dans l'accompagnement de l'enfant par l'un de ses parents, elle représente un coût non négligeable et une disponibilité, que tous les parents ne peuvent pas se permettre.
Les personnes allergiques et les parents d'enfants allergiques sont trop fréquemment perçus comme des mythomanes, des hypocondriaques qui stressent et en rajoutent, ou encore comme des illuminés qui suivent une mode, or, le régime alimentaire imposé par les allergies n'est pas un choix.
Dans un pays où l'on défend la laïcité, l'égalité et la fraternité, il est incroyable que le quotidien des allergiques soit aussi compliqué, qu'ils soient voués à eux-mêmes, sans aucune forme d'aide, qu'ils ne soient pas intégrés malgré leurs efforts, et mis en danger par ignorance !
Il y a un manque crucial d'information et de soutien de la part des pouvoirs publics à ce sujet et le changement s'impose !
Je demande donc à notre gouvernement, principalement à notre premier ministre, soucieux de l'intégration des différences quelles qu'elles soient, ainsi qu'à nos ministres de la santé et de l'éducation une meilleure information de la population sur les allergies :
Comment se manifestent elles? Pourquoi ? Quelle est la différence entre une allergie et une intolérance ? Quelles précautions prendre lors de la préparation d'un repas et dans d'autres situations ? Quels sont les risques pour les allergiques ? Comment reconnaître les signes d'une réaction grave ? Que faire dans ces cas-là ?
Et surtout une information pour couper court aux préjugés et peut-être sauver des vies !
L'allergie sévère est une pathologie qui tue, d'autant plus si les personnes susceptibles d'intervenir lors d'une réaction sévère ne sont pas en mesure d'en reconnaître les symptômes...
Je demande donc également à nos représentants politiques cités ci-dessus, la formation systématique de certains professionnels aux précautions d'usage et aux gestes d'urgence : professionnels de la restauration et de l'hôtellerie, professionnels de la petite enfance, professionnels de la restauration collective, éducateurs, entraîneurs sportifs, responsables sécurité dans les entreprises... la liste est longue et bien sûr non exhaustive.
L'aspect psychologique est également très important, et le personnel encadrant des enfants souffrant d'allergies sévères, devrait pouvoir bénéficier d'un soutien psychologique, ainsi que d'une formation en psychologie car il est fréquent que les enfants allergiques subissent des violences verbales ou de la discrimination.
Les allergiques doivent pouvoir vivre, en bénéficiant des mêmes commodités que les autres, sans toujours avoir à se justifier, sans toujours se sentir illégitimes, sans se considérer en danger ou en sursis à chaque instant de leur vie !
N'attendons pas qu'il arrive d'autres drames, comme avec Matthias ou Jahden pour agir !
Cette pétition a vu le jour en 2015. Depuis, je n'ai eu qu'une réponse bien insatisfaisante de la part d'un sous-sous-sous cabinet du Ministère de la Santé sous la responsabilité à l'époque de Mme Touraine !!!
Notre gouvernement actuel a été élu sur la base d'une promesse, celle d'une France plus dynamique, plus forte... nous ne pouvons être plus forts que si nous nous sentons écoutés, compris et soutenus, quelles que soient nos préoccupations.
Notre système médical traverse une période de turbulences et de changement, mais cela ne doit pas faire oublier à notre gouvernement notre problématique.
Je me bats au quotidien depuis plus de 17 ans pour mon fils, pour qu'il puisse vivre sa vie d'enfant et devenir un adulte épanoui et en vie. A ma petite échelle, je communique, j'informe mes contacts sur le sujet des allergies. Je soutiens aussi les personnes dans la même situation que moi, en partageant mon expérience. J'ai donné déjà beaucoup de temps et d'énergie pour cette cause qui me tient tant à cœur, mais il est compliqué d'aller loin lorsqu'on est seul... tous ensemble nous sommes plus forts !
Merci par avance à tous ceux qui signeront cette pétition, et qui me soutiendront dans ma démarche.

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Les décisionnaires
Pétition lancée le 5 janvier 2015