Petition updateDroit à l'information des patients !

Cela prend du temps

cindy BOUSSEMARTDouai, France
Oct 11, 2017
Je n'ai pas abandonnée le combat, loin de là... Des difficultés supplémentaires sont juste survenues ne me laissant plus beaucoup de temps libre. Après avoir récupéré le dossier médical de Lens, j'ai découvert que la fermeture du service néonat n'est pas ce qu'il y a de plus clair ! Dans les divers compte-rendus, on parle dans un premier temps de la fermeture du service "réanimation", puis du service "réanimation néonatalogie" puis après que mon accouchement d'un manque de place dans ce service ?! Alors que faut-il comprendre ? 1. Je comprend pourquoi on ne m'a pas dit pourquoi ma fille serait hospitalisée dès sa naissance. 2. Je comprend pourquoi on ne m'a pas fait visiter la maternité comme on le propose généralement aux jeunes mamans. 3. Je comprend pourquoi je n'ai eu aucun rendez-vous avec une sage-femme au CH de Lens, elle aurait pu vendre la mèche. 4. Je comprend aussi alors que c'était une grossesse à 'risque', que j'étais enceinte de plus de 6 mois, on ne m'a pas proposé les services de taxi-ambulance qui sont sans doute trop bavards et pareil m'auraient mis la puce à l'oreille ! Ensuite, après des tests d'une rare 'violence', non pas les tests en eux-même mais la façon d'exiger, sous menace, de nouveaux examens génétiques, on connait enfin la raison pour laquelle ma fille n'est pas grande, et qu'elle a beau manger très bien, elle ne risquait pas de grandir : elle a le syndrome de Turner ! Et alors là, gros coup de colère car une coarctation de l'aorte est l'un des possibles 'symptômes' causés par ce syndrome, et c'est décelable dès la grossesse ! J'ai été suivie par un écho-cardiologue dans un hôpital de niveau III !!!!! j'étais suivie quasi toutes les semaines à cause du poids/taille de ma fille est personne n'a fait d'analyses pour ça !! Ensuite une généticienne nous a embêté pendant quasiment un an à faire des tests pour un syndrome imaginaire (Silver Russell est bien un réel syndrome mais rien à voir avec notre fille), tout ça pour rapporter de l'argent à l'hôpital de Douai qui a testé mille et un lait sur ma fille, qui s'est amusé à enfoncer des sondes dans le nez de celle-ci, etc l'obligeant à subir des examens parfois atroces alors que cela aurait pu être éviter dès le début !! Enfin, j'ai signalé au médecin qui suivait ma fille, son comportement étrange quand elle avait 7/8 mois, cela correspondait au BABI, on m'a dit non, elle est juste colérique >< ! Résultat aujourd'hui, il y a 90% qu'elle souffre d'autisme, son MCHAT est très négatif (5 items mauvais), plus le reste de son comportement qui est assez alarmant, et le CRA prend son temps pour diagnostiquer ceci ! Tout ça parce qu'il faut un mot du médecin... Bref, quel pays de brin, je le maintiens et je tiens à dire que dès que je le pourrais je ferais en sorte de porter plainte contre ses divers établissements car le syndrome de Turner aurait pu être déceler bien avant, donc la non information volontaire de Lens, suivi d'Arras et Douai est comme qui dirait suspecte... Affaire à suivre
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