Mi nombre es Génessis Pinargote y anhelo con todo mi corazón que los niños con Atrofia muscular espinal tipo 1 “AME” en mi país (Ecuador) puedan tener acceso a recibir el medicamento Zolgensma por medio del gobierno, ya que el medicamento cuesta al rededor de 2,1 millones de dólares catalogado como el medicamento más caro del mundo. 

Mi hijo Dereck padece esta terrible enfermedad degenerativa  y mortal. El tiene apenas 7 meses y a tendido que pasar por momentos muy difíciles y traumáticos para un bebé. Para nosotros como padres es muy desesperante y frustrante no contar con los recursos suficientes para salvar a nuestros hijos porque es mucho dinero, cabe recalcar que debe ser administrado antes de los 2 años de vida ya que este es el pronóstico de vida de ellos.

Les pido encarecidamente que abran su corazón y nos ayuden a salvar a nuestros niños, la salud debe ser una prioridad. Por favor esperamos contar con ustedes. Les escribe una madre en total desespero, en busca de una luz para salvar a su hijo, no nos abandonen, les necesitamos con urgencia, esta lucha es contra reloj para mi hijo Derek y los otros bebés en Ecuador. Por favor firmen y compartan esta petición. 

Mas información adjunto los enlaces oficiales: 

https://linktr.ee/Unmilagroparaderek

https://www.instagram.com/p/CNsbuBzhqLX/?utm_medium=copy_link ​

https://www.facebook.com/Unmilagroparaderek/photos/a.104570505080752/104584841745985/?type=3