Mi nombre es Andrés Álvarez, soy el presidente de la Federación Española de Párkinson, una entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para que no tengan que esperar hasta 10 años, como me ocurrió a mí, para obtener el diagnóstico de párkinson, una enfermedad que cuanto antes se empieza a tratar, mejor es su evolución.

Han pasado más de 200 años desde que se descubrió la enfermedad de Parkinson y todavía no se conocen las causas, no hay una cura y España no cuenta con datos exactos sobre el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico. 

La ausencia de datos sobre el párkinson, afecta profundamente a las personas que convivimos con esta enfermedad que, de acuerdo con recientes investigaciones, será una pandemia en 2040, afectando a más de 12 millones de personas a nivel mundial. Si no se conoce la realidad de nuestro colectivo no se pueden impulsar políticas sanitarias y sociales que mejoren nuestra calidad de vida, abordando aspectos como: el diagnóstico certero y precoz, el tratamiento multidisciplinar, la protección social, el apoyo a las personas y a sus familias y la promoción de la investigación para frenar la creciente incidencia.

El párkinson es una enfermedad muy desconocida y estigmatizada en nuestro país, existiendo una idea equivocada y generalizada de la misma. La mayor parte de las personas creen que el párkinson es una enfermedad de mayores y que solo produce temblor. Sin embargo, 1 de cada 4 personas recibimos el diagnóstico de párkinson antes de los 50 años, una noticia que impacta en todos los ámbitos de nuestra vida: laboral, familiar, social, etc. Además, solo el 30% de las personas afectadas llegan a desarrollar temblor y existen muchos otros síntomas no motores como la depresión o los trastornos del sueño, que pueden llegar a ser mucho más incapacitantes. 

Por todo ello, te animo a firmar esta solicitud y sumarte así a la campaña “Encuentra la Fórmula Correcta” puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson. Las personas con párkinson necesitamos que los Ministerios de Sanidad y de Ciencia e Innovación busquen la fórmula correcta para recopilar y publicar los datos sobre el número de personas afectadas y el perfil sociodemográfico en nuestro país.  Disponer de estos datos nos ayudará a conocer la realidad de nuestra enfermedad y su impacto socioeconómico, así como promover el impulso de políticas sanitarias y sociales dirigidas a la mejora de nuestra calidad de vida. 

Por ello, reclamamos:

Al Ministerio de Sanidad le pedimos compromiso político con la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que se traduzca en acciones como:

·        Publicar datos sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, que arrojen información actualizada sobre su prevalencia e incidencia en España y su intensidad a nivel territorial, con el objetivo de que las administraciones públicas sean capaces de elaborar y aplicar políticas y estrategias concretas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a las personas afectadas.

·        Publicar el documento “Abordaje del Párkinson y los Parkinsonismos”, elaborado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y establecer metodologías que evalúen su correcta implementación por parte de la Comunidades Autónomas. 

Al Ministerio de Ciencia e Innovación le solicitamos que colabore con las sociedades científicas para desarrollar estudios sobre la de enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que incluyan:

·     Datos actualizados y fiables sobre la incidencia y la prevalencia de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos en España, unido a condicionantes de la salud como es la edad, el sexo, las condiciones socioeconómicas y el territorio, entre otros que orienten el diseño políticas que den respuesta a las necesidades del colectivo en materia de salud y protección social.

·     Necesidades no cubiertas de las personas con enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España en relación con los tratamientos farmacológicos, las terapias de rehabilitación, así como el reconocimiento y prestaciones de dependencia y discapacidad. 

A las Consejerías de Sanidad o Salud y de Ciencia de las Comunidades Autónomas les pedimos que apoyen la investigación sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos:

·        Estableciendo un organismo coordinador que priorice aquellas que puedan tener mayor impacto sobre las personas afectadas, sus familiares y las personas cuidadoras. 

·        Estableciendo canales de comunicación entre centros de investigación, sociedades científicas, y el movimiento asociativo párkinson que faciliten el desarrollo de nuevos estudios.

Tal y como señala la Organización Mundial de la Salud, es urgente implementar acciones eficaces para frenar la creciente incidencia de la enfermedad de Parkinson antes de que la carga y los costes del tratamiento desborden los servicios sanitarios. 

Con tu firma estarás apoyando a todas las familias que convivimos con la enfermedad de Parkinson en España.