Es mucho lo que hemos conseguido, pero aún nos queda mucho camino por recorrer.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa y caminar juntos hacia nuestro futuro.

INVESTIGACIÓN

» Un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.

TRANSFORMACIÓN SOCIAL

» Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas.

SERVICIOS

» Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.

Lograr dar forma a todo ello y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico está en la mano de todos nosotros –administración, diputados, industria, investigadores, profesionales, periodistas-.

Juntos, debemos promover la transformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que también impulsan.