Mi nombre es Jaime y estoy afectado por esta horrible enfermedad. Llevo más de 20 años luchando, intentando mantenerme lo más activo posible. Ahora que tenemos una terapia esperanzadora que mejorará nuestra calidad de vida nos resulta muy complejo el poder acceder a ella por temas burocráticos y por temas económicos.

Los medicamentos para enfermedades raras ya son el 39% de los autorizados en Europa, pero tardan más de dos años en llegar a España.

La Comisión Europea aprueba SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich.

Biogen anunció que la Comisión Europea (CE) ha autorizado SKYCLARYS ® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes de 16 años y más. SKYCLARYS es el primer tratamiento aprobado en la Unión Europea para esta rara enfermedad neurodegenerativa genética y progresiva.

La ataxia de Friedreich es la ataxia hereditaria más común. Los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia e incluyen pérdida progresiva de coordinación, debilidad muscular y fatiga. A medida que avanza la enfermedad, las personas que viven con AF también pueden experimentar problemas de visión, pérdida de audición, problemas para hablar y tragar, diabetes, escoliosis y afecciones cardíacas graves. Muchas personas con FA utilizan ayudas para caminar y, a menudo, necesitan una silla de ruedas entre 10 y 20 años después de su diagnóstico. Desafortunadamente, las complicaciones de la AF contribuyen a una esperanza de vida de 37 años en promedio.

Necesitamos que este medicamento llegue lo antes posible a España para que podamos beneficiarnos y así poder mejorar nuestra calidad de vida. Apoyanos con tu firma para que esto se lleve a cabo.