Didem SMA Tip 1 Hastası. ZOLGENSMA İlacı için Sana İhtiyacımız VAR!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 15.000.


Merhaba!

didemenefesol

Bursa'da yaşam mücadelesi veren minik Didem'in Annesi Figen Hanım'ın size bir çağrısı VAR!

"Kızım Didem, 2 yaşında ve kas hastası. (SMA TİP 1) TİP 1 gurubu maalesef en ağır seyirli hastalık. Didem ölümcül kas hastalığıyla savaşıyor!.. küçücük bedeniyle.

Aslında bu kısa cümlelerle anlatılacak bir durum değil. 2 yıldır mücadele ediyoruz. Çok şey yaşadık. Didem, şuan Türkiye'de aldığı bir tedavi vardı. Omurilikten bu tedaviyi 4 doz aldı. Ama maalesef 5 doz alamıyor alabilmesi için fizik puanlamasından geçmesi gerekiyor. 4 puan artışı olması gerekti ve maalesef geçemediğinden tedaviyi alamadık. Bu durum her geçen gün onun aleyhine ve her geçen gün geriye gidiyor. Solunum kasları etkileniyor ve maalesef sonu ölümle sonuçlanıyor.

Ben Didem'in annesi olarak yalvarıyorum!

Ben evladımı kaybetmek istemiyorum. Elinden tutup parka gitmek, saçlarını taramak, onunla birlikte yapmak istediğim bir çok hayalim var. Bunları gerçekleştirmek istiyorum.

Lütfen bize yardım edin!.. Annelerin Sesini Duyun!..

didemenefesol 

Didem twetter

Didem instagram

ZOLGENSMA adlı yeni geliştirilen "gen tedavisi" tek umudu olabilir. Bu tedavinin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz."

ZOLGENSMA: FDA tarafından 24 Mayıs 2019 yılında onaylanan Gen Terapisi ZOLGENSMA dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavi de bulunuyor. Tek dozluk bir gen terapi ilacı ve 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Fiyatı 2.1 milyon dolar ancak tek dozluk olduğu için, hayat boyu alınacak ilaçlara göre belki de maliyeti devlete daha az olacak.