Lënda: Kërkesë për shtimin, përditësimin e listës së barnave të rimbursueshme për sëmundjen e Sklerozës së shumëfishtë (Multiple)

Drejtuar: Znj. Albana Koçiu,  Ministre e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale

Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, Tiranë

 Z. Spartak Zekja, Drejtor i Fondit të Sigurimeve të Detyrueshme të  Kujdesit Shendetësor

Për dijeni: Z. Edi Rama,  Kryeministrit të Republikës së Shqipërisë

 Prof. Jera Kruja, Prof. e Neuroshkences, Sherbimi I QSUT

Robert Gajda

Komisioneri I Mbrojtjes ndaj Diskriminimit 

 

Të nderuar Zonja dhe  Zotërinj,

Fondacioni " Pema e Jetes", I cili ka për qëllim përmirësimin e jetesës së personave me sëmundje Autoimune Nervore, me fokus Sklerozën e Shumëfishtë (Multiple) , ju drejtohet me kërkesën për Zgjerimin e Listës së Barnave të Rimbursueshme Modifikuese për pacientët/anëtarë të saj që vuajnë prej Sklerozës së Shumëfishtë (Multiple), sëmundjes Autoimune Invalidizuese që prek vajzat dhe djemtë e rinj të moshës 20-40 vjeçare duke i invalidizuar më së shumti nëpërmjet humbjes së aftësisë për të ecur, dhe duke i bërë përdorues të karrocës.

Gjithashtu kërkesa jonë bazohet edhe në rekomandimin  e Komisionerit të Mbrojtjes ndaj Diskriminit, Z.Robert Gajda. 

Ju bëjmë me dije se deri tani në Listën e Barnave të Rimbursueshmë Spitalore janë të përfshira   Interferon beta – 1b (Betaferon), Interferone beta 1a (Rebif) dhe Fingolimod (Vintor dhe PMS) duke filluar prej vitit 2002. Jemi mirënjohjës për sigurimin e tyre ndër vite.

Ndërsa, Interferone beta-1b (Betaferon), Interferon beta-1a (Rebif), përdoren për të rralluar dhe dobësuar përsëritjet  e sëmundjes  për format e fillestare dhe ato me keqësime dhe përmirësime të herëpashershme si linje e pare trajtimi , për format progressive si linje e dyte trajtimi për të frenuar perkeqësimin e paaftësisë, përdoret vetëm Fingolimod, i futur në listën e barnave te rimbursimit prej vitit 2014.

Prej vitit 2014, lista e barnave të Rimbursueshmë për të Sëmurët me Sklerozën e Shumëfishtë (Multiple) nuk po përfshin mjekimet e reja, duke patur 6 (gjashtë) medikamente të regjistruara prane Agjensise Kombetare te Barnave dhe Paisjeve mjekesore ne vitet respektive, Aubagio (2016), Ocrevus (2017), Mavecland 2018, Myazent (2019), Remurel (2019), dhe Kesimta (2020) por pa arritur te perfshihen ne Rimbursim ne menyre qe pacientet te kene mundesi ti perfitojne trajtimin me te pershtatshem sipas profilit te semundjes se tyre.  Ndërkohë  lista e medikamenteve të aprovuara nga Agjencia e Administrimit të Ushqimit dhe Medikamenteve (FDA) është zgjeruar edhe më duke dhënë shpresë me arritjet e tyre në të sëmurët me Sklerozën e Shumëfishte (Multiple) me formën me keqësim dhe qetësime dhe formën progresive sekondare,  si Dimetil Fumarate (Tacfidera), Diroximel Fumarate (Vumerity), etj.

Ju bëjmë me dije në këtë mënyrë, se lista e medikamenteve të rimbursueshme në vendin tonë, lë pa mjekim, nuk u shërben një grupi të konsiderueshëm të sëmurësh duke çuar në invalidizim të tyre, ndërkohë që bashkëkombasit tanë që jetojnë në Kosovë, Maqedoni, dhe Mal të Zi kanë më shumë mundësi trajtimi me medikamente të rimbursueshme.

Të nderuar Zotërinj, kërkesën po jua paraqesin të sëmurë me moshë të re deri në atë mesatare , që shpreson në shtetin e tyre për të jetuar me dinjitet me Sëmundjen  Sklerozë te Shumëfishtë (Multiple),  mbështetur në të drejtën për kujdes shëndetësor  të barabartë që jep Kushtetuta e Republikës së Shqipërisë, Neni 55, në të drejtën themelore të njeriut për të jetuar dhe për të patur sigurim vetjak, (Neni 3), dhe të drejtën për trajtim në bazë të veçorive individuale që jep Karta Shqiptare e të drejtave të pacientëve, pika 12, si dhe në të drejtën për kujdes shëndetësor dhe të sigurisë së pacientit, të cilat janë parimet që udhëheqin kujdesin tonë shëndëtësor.

Në pritje të ndërhyrjes suaj jemi shumë pacientë, dhe familjarë që kemi dhënë e japim kontributin pranë Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor në Shqipëri.

Me respekt për punën e bërë deri tani dhe me besimin se kërkesa jonë e drejtë do të meret në konsideratë prej jush, ju urojmë suksese në misionin tuaj.

Për Fondacionin  “Pema e Jetes”

Tanush Çaushi

Përfaqësues Zyrtar & Drejtor i Bordit Drejtues