Oğlum Rüzgar ve diğer Kistik Fibrozis Hastası Çocukların İlaçlarını lütfen SGK Karşılasın.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 75.000.


English text below

Merhaba, ben Güneş Akovali. 5 yaşındaki oğlum Rüzgâr Efe kistik fibrozis hastası. Büyük oğlumla kansere, küçük oğlumla kistik fibrozise karşı savaşmaktayız. Kısacası, ben savaşçı bir anneyim...

Bu kampanyayı oğlum ve diğer kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanması için yürütüyorum. 

Kistik fibrozis, ülkemizde 3000 doğumda bir görülebilen genetik ve ölümcül bir hastalıktır. Çoğunlukla akciğerleri olmak üzere bağırsaklar, pankreas, karaciğer ve böbrekleri etkiler. Kistik fibrozis hastalığına sahip kişilerde, vücuttaki yer alan salgılar kalınlaşarak yapışkan bir hâl alır ve böylece enfeksiyonlara, organlarda hasara neden olur. Gerekli ilaçlar alınmazsa maalesef genç yaşta çocuklarımızı, gençlerimizi kaybedebiliyoruz.

Çocuklarımızı yaşatmamız için önümüzde bir ışık var.

Son yıllarda kistik fibrozisle ilgili çalışmalar ağırlık kazanarak hayati öneme sahip ilaçlar geliştirildi: Lumacaftor, Ivacaftor, Elexacaftor ve Tezakaftor. 

Ancak birçok ülkede bu ilaçları devlet karşılıyorken, Türkiye'de SGK kapsamında değiller. Bir hastalığın ilacı varken ona erişememek, özellikle hasta olan kişi çocuğunuz ise çaresizliklerin en büyüğü. Ben; yurt dışındaki hastalar gibi oğlum ve tüm kistik fibrozis hastalarımızın daha güzel şartlarda yaşamasını istiyorum. 

Kovid-19 salgınında da gördüğümüz gibi, sağlık her şeyden önemli ve biz normal hayatımızda bu korkularla sürekli karşı karşıyayız.

Vereceğiniz destekle sadece oğluma değil bütün kistik fibrozis hastalarına umut olabilirsiniz. Kampanyayı imzalayarak daha fazla kişiye ulaştırırsanız çok sevinirim.

Tüm kistik fibrozis hastaları adına şimdiden teşekkür ederim.

Hello, I'm Güneş Akovali. My 5-year-old son Rüzgâr Efe suffers from cystic fibrosis. We fight with cancer with my older son and with cystic fibrosis with my younger son. In a short, I am a warrior mother ...

.....

I am running this campaign for reimbursement of the medication of my son and other cystic fibrosis patients in Turkey  by the Ministry of Health.

Cystic fibrosis is a genetic deadly disease that can be seen 1 in 3000 births in our country. It affects mostly the lungs, the intestines, pancreas, liver and kidneys. In people with cystic fibrosis, the secretions in the body thicken and become sticky, thereby it causes infections and damages to organs. Unfortunately, if the necessary medicines are not taken, we can lose our children at early ages.

There is a light ahead for us to keep our children alive.

In recent years, the number studies on cystic fibrosis have been increased and vital drugs have been developed: Lumacaftor, Ivacaftor, Elexacaftor and Tezacaftor.

However, in many countries these drugs are reimbursed by the insurance companies they are not covered by Social Insurance Institution in Turkey yet.

Not being able to access a drug is very very hard to accept, especially if it is your child who is sick. I want my son and all our cystic fibrosis patients to live in better conditions like patients abroad.

As we have seen in the Covid-19 pandemic, health is the most important thing and we are constantly facing those fears in our daily lives.

With your support, you will be a HOPE not only for my son but also for all cystic fibrosis patients in Turkey. I would be glad if you sign the campaign and share it with more people.

Thank you in advance on behalf of all cystic fibrosis patients.